Por qué no debemos hablar de “intolerancia al gluten”

Celíacos y sensibles del mundo, nos han mentido: la intolerancia al gluten son los padres.

Suelo decir esta frase o que la intolerancia al gluten no existe en broma porque lo cierto es que en este tema decir que “no existe” es un poco delicado: vaya usted a saber lo que se descubre el día de mañana. Lo que sí está claro es que, con lo que se sabe a día de hoy, en términos estrictos no podemos decir que nadie sea “intolerante al gluten” o tenga una “intolerancia al gluten” por lo que esos términos significan fuera del ámbito coloquial.

Sí, lo sé, parece muy lógico deducir que, si no toleramos el gluten, somos intolerantes al gluten, pero la cuestión no es tan sencilla.

Vamos a ver por qué no poder tolerar el gluten no quiere decir que se tenga una intolerancia al gluten y por qué es importante que hablemos en los términos correctos.

Durante mucho tiempo, la celiaquía se definió como “intolerancia permanente al gluten” y parece ser que de ahí es donde nos viene el lastre.

Una intolerancia, por definición, no se produce por una respuesta en la que se vea involucrado el sistema inmunológico. La celiaquía se produce por un mecanismo autoinmune en el que el sistema inmunológico sí juega un papel, por lo que la celiaquía no puede ser una intolerancia. En el 2012, la ESPGHAN (Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición) determinó que hasta aquí habíamos llegado con esta definición contradictoria y que ya era hora de poner las cosas en su sitio.

Entonces, definió la celiaquía como “enfermedad sistémica inmunomediada precipitada por el gluten y otras prolaminas asociadas en individuos genéticamente susceptibles”.

Por lo tanto, una persona celíaca no es una persona intolerante al gluten. Que no tolere el gluten es otro cantar, pero el término “intolerancia” supone, siendo estrictos, una serie de cosas que no se dan en la celiaquía.

La sensibilidad al gluten (o al trigo) no celíaca es una patología relativamente nueva de la que apenas se lleva hablando desde los años 80. Esto quiere decir que aún hay mucho sobre ella que se desconoce, por lo que en ciertos aspectos es difícil poner blanco sobre negro.

Una persona sensible al gluten (o al trigo, aún no se sabe con certeza) no celíaca es aquella que sin ser celíaca, sin ser alérgica al trigo y sin tener ninguna otra patología que explique su clínica, retira el gluten de su dieta y mejora.

Por ahora, no está claro por qué mecanismos se produce esto, ni siquiera si el desencadenante de los malestares de los sensibles es el gluten u otras sustancias presentes en el trigo. En principio, parecería que el sistema inmunológico no se ve involucrado en el desarrollo de la sensibilidad porque la serología para celiaquía debería dar negativa. Sin embargo, según una revisión sistemática reciente, se observa que en la mitad de los casos los anticuerpos antigliadina sí que son positivos. De ser así, tampoco se podría decir que la SG/TNC sea una intolerancia.

Por lo tanto, como por ahora no se sabe con certeza que el sistema inmunológico no participe, no podemos hablar de las personas sensibles como “intolerantes al gluten”.

Por si todo esto fuera poco, hay un detalle más: fijaos bien que hablo de que son gente que, sin ser celíaca, retira el gluten y mejora. Esto que suena tan sencillo, en la práctica clínica es un poquito más complicado de determinar. El nuevo protocolo de diagnóstico establece muy claramente cuándo se puede decir que una persona no es celíaca pero, lamentablemente, no son pocos los profesionales sanitarios que descartan la celiaquía sin haber aplicado el protocolo al completo. Por ello, no es de extrañar que haya personas diagnosticadas de SG/TNC que, en realidad, puede que sean celíacas.

Encontrarnos a supuestos intolerantes al gluten es algo sumamente frecuente y, por la historia que cuenta la gran mayoría de ellos, encajan en uno de los siguientes grupos:

1. Su médico les dijo que lo eran, por ignorancia o para simplificar, cuando lo que realmente son es celíacos o sensibles.
2. Se hicieron el test masivo de intolerancias (o acudieron a cualquier otro terapeuta pseudocientífico) que, como ya sabemos, no tiene validez ni base científica alguna.
3. Notaban que les sentaba mal “el gluten” (en realidad, es difícil saber cómo exactamente es eso), dejaron de consumirlo y se encontraron mejor. Se autodiagnosticaron “intolerancia” al gluten sin haber descartado realmente tener una patología relacionada con el gluten.
4. El médico les hizo una prueba de anticuerpos de celiaquía que dio negativa. Probaron a retirar el gluten y se encontraron mejor, así que concluyeron ser “solo intolerantes”. No se completó el protocolo de diagnóstico de la celiaquía, así que no se puede descartar la enfermedad y, aún así, de dar un diagnóstico (incompleto) debería haber sido el de sensibles.
5. Acudieron a supuestos “expertos” en pseudoterapias como la psiconeuroinmunología que, tal y como explica el CoDiNuCat, está basada en planteamientos sin fundamento científico y por lo tanto sus conclusiones carecen de toda validez.

En 2012, un grupo de expertos se reunió para revisar toda la bibliografía respecto al gluten y a las patologías relacionadas con el gluten para establecer lo que denominaron “Las definiciones de Oslo para la enfermedad celíaca y otros términos relacionados”.

En este documento hacen un repaso por un montón de términos. Aunque aún hablaban de la celiaquía como una enfermedad del intestino delgado (que ya hemos dicho que no lo es, sino que es sistémica), concluyeron que varios términos se estaban usando incorrectamente y recomendaron dejar de usarlos. Uno de ellos es “intolerancia al gluten”.

Según describen, el término “intolerancia al gluten” se usa de maneras tan inexactas y contradictorias que da lugar a confusión y no hace referencia a una realidad existente. En muchos casos se habla de “intolerancia al gluten” para referirse, como decíamos antes, a no poder tolerar el gluten por la causa que sea. Dado lo que implica el término “intolerancia”, recomiendan abandonar su uso y, en su lugar, hablar de “patologías relacionadas con el gluten“ para abarcar todo aquello que supone que no podamos consumir gluten.

Hablar en los términos correctos no es baladí: supone cosas en nuestro día a día en cuanto a cómo llevamos la dieta. Las personas que piensan que “solo” son “intolerantes al gluten” pueden creer que pueden comer trazas de gluten, que la contaminación cruzada no les afecta o incluso que pueden hacer transgresiones. Hay gente que, de hecho, manifiesta esto: considera que ante el consumo de trazas no tiene síntomas. Sin embargo, ya sabemos que la ausencia de síntomas en personas con celiaquía o SG/TNC no quiere decir que el consumo de gluten no les afecte.

Las personas celíacas deben seguir una dieta estricta sin gluten y sin excepciones de por vida para poder mantener un estado de salud común a la población general (salvo complicaciones que no vienen al caso).

Las personas con SG/TNC también deben seguir una dieta estricta sin gluten. Aún no hay la evidencia científica suficiente de que se supere ni de que las trazas no les hagan daño, por lo que las recomendaciones médicas se sitúan del lado de la seguridad hasta que sepamos más cosas. Hay algunos profesionales de la salud que están planteando la posibilidad de que el día de mañana no debamos entender la celiaquía y la sensibilidad como entidades diferenciadas, sino como un continuo. Si el día de mañana se descubre que esto es así, sería una temeridad decirle hoy en día a los sensibles que pueden comer trazas, por lo que hasta que no se sepa cuánto les afecta, es mejor no arriesgar.

El problema radica en que haya una persona que piense que “solo” es “intolerante al gluten” cuando, en realidad, puede ser celíaca o sensible. En ese caso, esta persona puede estar comiendo trazas o haciendo transgresiones cuando no debería por las complicaciones que esto supondría para su salud a medio y largo plazo.

Por si esto fuera poco, hablar de que somos “intolerantes al gluten” en ciertas situaciones sociales, como en un restaurante o en una reunión con amigos, puede dar a entender que no se debe tener tanto cuidado con la contaminación cruzada a la hora de elaborar nuestra comida. Lamentablemente esto también es frecuente cuando explicamos que somos sensibles al gluten no celíacos así que, si es vuestro caso, aclarad siempre que vuestra dieta debe ser igual de estricta sin gluten que la de un celíaco.

Acude a tu médico.

Y, si no te hace caso, acude a otro. Y a otro más. Y a cuantos necesites hasta dar con un médico especialista en celiaquía.

Habla con todos los profesionales de la salud competentes que necesites para averiguar cuál es el nombre de lo que te pasa.

El listado de manifestaciones extradigestivas de la celiaquía es largo: retraso del crecimiento, pérdida de peso, irritabilidad, apatía, astenia, cefaleas, irregularidades menstruales, abortos de repetición, dolores óseos y articulares, osteopenia y osteopatía, infertilidad, tetania, ansiedad, depresión, epilepsia… Muchas cosas pueden ser celiaquía o sensibilidad al gluten o al trigo no celíaca, y si cualquiera de tus síntomas ha mejorado con la dieta sin gluten (y no solo porque comas más sano) debe valorártelo un especialista sanitario que base sus conocimientos y prácticas en la ciencia.

Sé responsable con tu yo del futuro y no estés comiendo poco gluten si lo que de verdad deberías estar comiendo es sin gluten. Te lo agradecerá.