Ayer una divulgadora a la que respeto y admiro mucho por el gran trabajo que hace hizo una intervención en la tele hablando de gluten que levantó bastante revuelo entre los singlutenistas. Cuando hablé con ella al respecto, me dijo “si no se habla de las cosas mal, y si se habla de ellas también mal”. Concretamente, ella lo decía porque estábamos comentando, por un lado, que su mensaje (aunque correcto) había quedado incompleto y, por otro, que la entradilla que hicieron a su intervención fue un despropósito de principio a fin.
No le faltaba razón en lo que se refiere a su intervención: al final, en la tele tienes poco más de 30 segundos y ya es bastante que puedas decir algo coherente no solo sin meter la pata, sino también sin dejar lugar a malinterpretaciones. Y precisamente lo que pasó fue esto: que el cierre que dio la periodista a la intervención de la divulgadora dejó evidente lo mal que se recibe el mensaje.
La intervención de esta persona formaba parte de una promoción de un programa que se desarrolló anoche en En el punto de mira. El programa iba sobre lactosa y gluten. Por lo que parece, la intención era hacer ver que seguir una dieta sin lactosa o sin gluten cuando no se tiene ningún problema real con estas sustancias no parece tener mayor sentido. Pero, al menos en la parte del gluten, no es que el mensaje se desvirtuara por completo, sino que se dijo una cantidad de barbaridades y sandeces que nos tuvo a los celíacos indignados como en tiempos de Masterchef hablando de restricciones alimentarias.
La parte del gluten empieza hablando de que el 20% de las personas que respondieron a una encuesta de la UCM creen que el gluten es malo para la salud. Hubiera estado genial que se limitaran a aclarar este tema como ya tantos han hecho antes, porque la verdad es que con estos datos está claro que a una de cada cinco personas se la han colado bastante. Y también hubiera sido un momento ideal para hablar de cómo, sin ser nocivo per se, el gluten tampoco es imprescindible para la vida. Ahí habrían dado un mensaje completo y redondo. Pero no, tenían que meterse en terreno pantanoso y, lo que es peor, de boca de supuestos expertos con bata blanca que tiran por tierra el trabajo que hacemos muchos sin bata pero con muchísimo más conocimiento de la materia.
En el punto de mira sigue haciendo un “experimento”: detiene a 100 personas en la calle y a cada una de ellas le pregunta si compra productos sin gluten. En el programa dicen, textualmente, “el 64% de los encuestados nunca compra alimentos sin gluten”. Vaya, será que esta gente no come fruta, verdura, legumbres, carne, pescado, huevos, leche, grasas, frutos secos y, ya puestos, ni bebe agua. En el punto de mira deja claro aquí que no tiene ni idea de que los productos y alimentos sin gluten van mucho más allá de los productos específicos sin gluten. Y no me extraña: esto es algo que como no vivas con ello o tengas a alguien cercano que lo vive, no lo sabes.
El 35% de los encuestados “sí que consume de forma habitual productos sin gluten”. El enunciado ya va mal, pero luego aclaran que lo hacen porque consideran que es más sano y bueno, venga, se lo compro. Eso sí, hay una chica que asegura evitar el gluten porque nota que le cuesta digerirlo y que después de comerlo se hincha. Y a nadie se le ocurre comentar que esta chica puede ser un ejemplo de ese 75% de personas celíacas que aún están sin diagnosticar. Pero todo bien.
El 1% restante es una chica celíaca. Nada que objetar.
Al final de esta primera parte, la narradora dice “solo un 1% de los españoles tiene intolerancia al gluten”. Y, aunque ya me lo esperaba, aquí ya empecé a soltarle enlaces por Twitter a los de En el punto de mira.
Por qué no debemos hablar de “intolerancia al gluten”
Durante mucho tiempo, la celiaquía fue definida como una “intolerancia permanente al gluten”. En 2012 se reunió un comité de expertos a hacer un repaso sobre las terminologías en torno al gluten y la celiaquía y sentó unas bases sobre cómo debemos referirnos a ciertas cosas.
Entre todo esto, se dieron cuenta de que, dado que una intolerancia no se manifiesta por un mecanismo en el que se ve involucrado el sistema inmunológico y que en la celiaquía sí se ve involucrado, no se puede hablar de “celiaquía” como “intolerancia”: sería contradictorio. Además, repasando la bibliografía científica, se dieron cuenta de que se habla de “intolerancia” de manera muy dispar y sin mucho sentido, por lo que recomendaron oficialmente abandonar el uso del término “intolerancia al gluten”, en general, en la vida. La sensibilidad al gluten (o al trigo) no celíaca, como tampoco se sabe muy bien lo que es, tampoco debe ser denominada “intolerancia al gluten”.
De esto hablé hace ya tiempo en un hilo de twitter que dejo a continuación, porque ya veis que da para una entrada completa.
El otro día vi que una “influencer” decía en sus historias de Instagram que era “intolerante al gluten en un 90%”, así que para aclarar esta cuestión hice una serie de historias que voy a trasladar aquí en forma de tuits.
— Singlutenismo (@Singlutenismo) 25 de julio de 2018
Despropósito tras despropósito
Para hablar y enseñar qué es el gluten, en el programa se van a una panadería en la que hornean unos panes con gluten y otros sin gluten. Y lo hacen ahí, todo junto, en el mismo horno, en el mismo obrador y sin hablar de que por ello los panes sin gluten se contaminan y dejan de ser sin gluten. También cortan el pan con el mismo cuchillo y aquí no ha pasado nada. Con lo que nos cuesta hacer entender que a los celíacos y sensibles no nos valen las cosas cocinadas y manipuladas de cualquier manera, aquí les ha dado igual todo.
Es verdad que un poco más adelante muestran un gráfico en el que se ve este hecho concreto y aclaran que en ese momento se produce una contaminación cruzada, pero, en mi opinión, no costaba nada hacer el comentario en el obrador.
Luego se van a un supermercado y van a la “sección sin gluten”. Y aquí llega el segundo error grande en el que una persona celíaca no cae: los productos y alimentos sin gluten van mucho más allá de los productos específicos. Pero vamos a darles el beneficio de la duda porque quieren averiguar qué productos han adaptado su formulación para pasar de ser tradicionalmente con gluten a ser aptos para celíacos.
La periodista habla con un trabajador del supermercado y él le dice que “los productos sin gluten son más caros porque necesitan cumplir una normativa que les genera unos gastos a los fabricantes”. Me temo que, sin querer, este señor haya transmitido la idea de que por el sello sin gluten se paga (cosa que no es cierta) cuando lo que quería transmitir era que garantizar que el producto final tiene menos de 20 ppm de gluten supone unos requerimientos logísticos que encarecen la fabricación. Y, aunque se hubiera explicado mejor, una vez más se quedan cientos de cosas en el tintero que ya explicó al detalle Miguel A. Lurueña en su blog.
¿Recordáis el beneficio de la duda? Pues nada, se ha ido a la basura. La periodista señala caramelos, tomate frito y fabada etiquetados sin gluten y se indigna profundamente. Lo que no sabe esta persona es que estos productos pueden tener gluten o no según la formulación que haga el fabricante y las condiciones de elaboración, y de ahí que sea interesante para el colectivo celíaco que se distingan como aptos para ellos. Pero es que además se indigna por un tomate frito sin gluten que cuesta 5,50€. Lo que nadie le ha dicho es que tiene en sus manos un tomate frito “gourmet”, y que si se va al pasillo de las salsas, probablemente el 95% de los tomates fritos que verá serán sin gluten y a un precio normal.
El etiquetado “sin gluten”
Aún en el supermercado, la periodista le comenta al trabajador que el etiquetado “sin gluten” parece un reclamo comercial y él le contesta muy seguro que por supuesto, que por la moda sin gluten se trata de una estrategia de marketing.
No seré yo la que niegue aquí que son muchas las personas que se han subido al carro del comer sin gluten (o, mejor dicho, poco gluten) porque creen que es más sano y adelgaza (que ya hemos dicho que no es así). Pero que tanto famosos como supuestos expertos les hayan vendido la moto no quiere decir, ni muchísimo menos, que el etiquetado “sin gluten” no sea una herramienta legítima y de gran utilidad para un sector de la población.
Aquí a nadie se le ha ocurrido mencionar el RE 828/2014 que dice que todo producto con la leyenda “sin gluten” debe cumplir que tiene menos de 20 partes por millón (ppm) de gluten y por lo tanto es apto para celíacos y sensibles al gluten. Para qué. Aquí a nadie le ha importado que esta información está destinada a las personas celíacas y sensibles al gluten (o al trigo) no celíacas que no solo ven facilitada la compra con la lectura de esta leyenda en los productos no genéricos, sino que además encuentran en ella una garantía de seguridad por la ya mencionada vinculación a un reglamento de aplicación europea.
Es más: no solo nosotros nos vemos beneficiados de manera directa por este etiquetado. Si cualquier amigo o familiar, e incluso un profesional de la restauración, quisiera comprar algo para una persona celíaca, lo tendría sumamente fácil de encontrarse con estos etiquetados.
El problema es que cuando se da el mensaje a la población general de “comer sin gluten no es más sano” (hasta aquí, bien) se les olvida mencionar que “comer sin gluten no es el demonio”. Y entonces tenemos tanto a un montón de personas buscando productos sin gluten porque creen que son más sanos como a otras muchas huyendo de los etiquetados sin gluten porque quieren su gluten en su chocolate, su yogur de fresa, su helado y sus mejillones en escabeche.
Pues sorpresa, amigos: esos productos no necesitan gluten ni para elaborarse ni para estar ricos.
El mensaje que habría que dar es el siguiente: si no necesitas evitar el gluten en tu dieta, ignora el etiquetado “sin gluten” y sigue con tu vida. Compra indistintamente con gluten o sin él, que total para ti esa información no es relevante.
El “experto”
Y aquí es donde yo empecé a subirme por las paredes.
Cuando vienes aguantando un programa lleno de lagunas, lugares comunes y chorradas y de repente te sueltan a un médico (con lo idealizados que tenemos a los médicos en este país) que no hace más que decir barbaridades, cuanto menos, te sube la presión sanguínea.
Este señor es bastante mediático, solía hacer apariciones en Saber Vivir y, como es especialista en aparato digestivo, se ve que En el punto de mira decidió recurrir a él para que hablara de celiaquía. Craso error. Será por especialistas en celiaquía que hay en España: no tenían más que coger el protocolo de diagnóstico precoz de la celiaquía y ver quiénes han trabajado en él. O al menos llamar a una asociación de celíacos y pedir alguna referencia. Quiero creer que ninguna de ellas en su sano juicio hubiera recomendado a esta persona, visto lo que contó después sobre las patologías relacionadas con el gluten.
Para empezar, esta persona está en el pleistoceno de la celiaquía. Solo hablaba de síntomas digestivos cuando hoy en día se sabe que la sintomatología extradigestiva es la más frecuente y gracias a ello hemos ido mejorando las tasas de diagnóstico (del 10% hace 8 años al 25% ahora). Y, como digo, todo esto está recogido en el nuevo y flamante protocolo de diagnóstico precoz de la celiaquía que, por lo que se ve, a este señor no le ha llegado. Tendremos que mandárselo lleno de post-its y subrayado.
Pero por si fuera poco, este señor habla en todo momento de “intolerancia al gluten” para referirse a la sensibilidad al gluten no celíaca. Y recordáis qué habíamos dicho al respecto, ¿no? La intolerancia al gluten son los padres.
Por si con su manera de hablar no fuera suficiente, al señor le hacen intervenir a la paciente. El doctor interpreta que, como esta mujer no se pone mala nada más comer gluten, lo que tiene no puede ser celiaquía. A este señor tampoco le ha llegado la circular que cuenta que, si bien no hay grados de celiaquía (¿lo sabrá?), sí que hay manifestaciones multisistémicas muy variadas de un paciente a otro y que ni muchísimo menos necesitamos presentar una respuesta externa exagerada para poder ser considerados celíacos.
Además, después de 5 años comiendo sin gluten, pone a la mujer a comer gluten durante unas semanas para hacerle la biopsia y, al dar negativa (¿qué esperaban?), dice que lo que tiene es, de nuevo, “intolerancia al gluten”. De entrada, una biopsia no es suficiente por sí sola, según el protocolo que no se ha leído, para descartar la celiaquía, y menos en estas circunstancias. Se debe evaluar un montón de factores más, algunos de los cuales, dado que esta mujer lleva 5 años sin comer gluten, son más complejos de valorar pero igual de necesarios.
Pero para colmo, como le diagnostica “solo” una “intolerancia al gluten”, le dice textualmente que no necesita llevar una dieta sin gluten estricta. Y no se le olvida comentar, de paso, que los celíacos andamos con una psicosis por las miguitas y que un “intolerante” (sensible, en realidad) no lo necesita. Que puede coger la tortilla, quitarle el pan y comérsela.
Y aquí yo ya me tiraba de los pelos.
Que te lo diga una vecina, vale. Que te lo diga un curandero, vale. Pero que te lo diga un médico colegiado tiene delito.
Por si toda esta sarta de barbaridades no fuera suficiente, el señor coronó su discurso diciendo que si una persona come sin gluten puede provocarse una “intolerancia al gluten” (que ya sabemos que no existe). Esto, sencillamente, no se da así en el caso del gluten. Sí pasa con la lactosa y su intolerancia, pero no con el gluten.
Hablar en los términos correctos no es baladí: supone cosas en nuestro día a día y a nivel conductual. Es decir: si una persona piensa que “solo” es intolerante, puede creer que puede comer trazas de gluten y que la contaminación cruzada no le afecta. — Singlutenismo (@Singlutenismo) 25 de julio de 2018
Por lo tanto, si estas personas no son “intolerantes” sino celíacas o sensibles, las trazas les afectan y se darán cuenta a medio o largo plazo, cuando ya hayan desarrollado otros problemas de no seguir bien la dieta.
— Singlutenismo (@Singlutenismo) 25 de julio de 2018
Las personas con SG/TNC también deben seguir una dieta estricta sin gluten. Aún no hay la evidencia científica suficiente de que se supere ni de que las trazas no les hagan daño, por lo que las recomendaciones médicas se sitúan del lado de la seguridad — Singlutenismo (@Singlutenismo) 25 de julio de 2018
Los celíacos indignados
¿Que por qué nos enfadamos?
Porque se habla de nosotros sin preguntarnos.
Porque cualquiera habla de gluten y nadie contrasta si está informado.
Porque muchos profesionales no son lo suficientemente humildes como para reconocer sus limitaciones y delegar en sus compañeros más formados.
Porque peleamos mucho a diario en nuestro entorno con la incomprensión como para que venga un programa de la tele a tirar por tierra todo nuestro trabajo.
Porque los medios de comunicación pequeñitos no tenemos cómo competir contra esta avalancha de desinformaciones.
Porque, incluso sin bata blanca, somos mucho más conscientes y rigurosos con la información que muchos supuestos expertos.
Porque la salud nos va en ello, señores, y ustedes están jugando con ella por un puñado (un millón) de espectadores.
Indignación, impotencia y muchas, muchas ganas de llorar es lo que siento. CADA DÍA me levanto y divulgo y trabajo y escucho y acompaño y aporto a gente perdida en el mundo sin gluten. CADA DÍA muchos llevamos a cabo una tarea de titanes.
— Singlutenismo (@Singlutenismo) 6 de diciembre de 2018
Para que luego vengan 30 minutos de televisión abierta a dejarnos como los paranoicos, a hablar DE NOSOTROS SIN PREGUNTARNOS. Señores, se acabó!!!! Ustedes son PERIODISTAS, se deben al RIGOR, no a la AUDIENCIA! Hagan las cosas BIEN de una puñetera vez. — Singlutenismo (@Singlutenismo) 6 de diciembre de 2018
