Tras comentarlo mucho por las redes sociales, tanto a través de las de Singlutenismo como de los grupos, me he decidido a recopilar toda la información en esta entrada para esclarecer un poquito el asunto. Antes que nada, quiero aclarar que esto no va de patologías y enfermedades relacionadas con la celiaquía, sino con el gluten. Y tampoco vamos a ver qué pacientes con otras patologías parece que se benefician de una dieta sin gluten a pesar de no haber mucha explicación. Es decir: hoy vamos a ver el espectro de aquellas que claramente se reconocen a día de hoy como causadas por el gluten para aclarar algunas cuestiones al respecto. De las otras dos cosas hablaremos en otro momento.
A día de hoy, y según las publicaciones realizadas en BMC Medicine, NCBI y Nutrients, son cuatro las patologías que se engloban dentro del llamado “Espectro de patologías relacionadas con el gluten”:
- Enfermedad celíaca.
- Sensibilidad al gluten no celíaca (vamos a ponerle un pequeño asterisco a esto, luego veremos por qué).
- Ataxia por gluten.
- Dermatitis herpetiforme.
Como veis, ninguno hace referencia ni a la intolerancia al gluten ni a la alergia al gluten.
Vamos a entrar primero en definir lo que más o menos tenemos claro y luego veremos qué pasa con las mal llamadas intolerancia y alergia al gluten.
Enfermedad celíaca
Los que me conocéis sabéis que el término “enfermedad celíaca” no me gusta por lo que supone la palabra enfermedad. Yo siempre hablo de celiaquía, a secas, pero bueno, puesto que estamos hablando de definiciones y no de opiniones, vamos a hablar en los términos establecidos hasta ahora. Igual el día de mañana podamos decir otra cosa.
La celiaquía se define como enfermedad multisistémica autoinmune que se presenta en individuos genéticamente predispuestos y que se manifiesta con la ingesta de gluten. Esto quiere decir, en esencia, que hay un grupo de personas que tiene unos genes concretos y que cuando comen gluten presentan una reacción inmunológica. Es decir: el sistema inmunológico, ese que se encarga de defendernos de las agresiones externas y crea anticuerpos que luchan contra los “malos” que nos atacan, crea anticuerpos, también, contra el gluten, como si fuera algo malo a lo que a tacar (aunque ya sabemos que no lo es). Estos anticuerpos producen, de manera simplificada, una inflamación en nuestro intestino que acaba con las vellosidades intestinales a través de las cuales asimilamos los nutrientes. Una carencia de nutrientes de estas características puede afectar a cualquier parte de nuestro cuerpo, no sólo al sistema digestivo, y es por ello que hablamos de “multisistémica”.
Durante muchos años se habló de celiaquía como “intolerancia al gluten”. Sin embargo, en una intolerancia, por definición, nunca jamás se verá involucrado el sistema inmunológico, como sí pasa en la celiaquía. Es por ello que no podemos decir que la celiaquía sea una intolerancia. Para que nos entendamos, una cosa es decir que no toleramos el gluten y otra, muy diferente, que somos intolerantes al gluten. Lo primero quiere decir que nos hace daño, en lenguaje “callejero”. Lo segundo ya es una terminología más “científica” que tiene ciertas implicaciones que no se dan en la celiaquía.
Además, también se creía que la celiaquía era una patología digestiva, y de hecho aún la podemos encontrar así definida en muchos sitios. Sin embargo, se ha demostrado que las personas celíacas que no llevan una dieta sin gluten no sólo se ven afectados a nivel digestivo, por mucho que sea ahí donde se desencadena la reacción inicial, sino que la ingesta de gluten nos afecta en muchas otras partes del cuerpo.
Sensibilidad al gluten no celíaca
Esta sensibilidad se define como una condición en la cual la ingesta de gluten deriva en manifestaciones morfológicas o sintomáticas a pesar de no ser celiaquía. Es decir: los pacientes con SGNC no son celíacos y, aún así, mejoran de sus síntomas con una dieta sin gluten.
Esto deja clara una consideración inicial: siempre, antes de diagnosticar SGNC, hay que descartar la celiaquía con todas las pruebas de las que disponemos. De hecho, esto es imprescindible por dos motivos:
- Porque el 75% de los celíacos están aún sin diagnosticar, por lo que hay que sospechar de celiaquía con un cuadro clínico acorde.
- Porque no existen pruebas serológicas ni específicas para diagnosticar sensibilidad al gluten no celíaca. Se trata de un diagnóstico de exclusión: si todas las pruebas de celiaquía son negativas y, aún así, el paciente mejora con la dieta, se considera que tiene SGNC.
¿Os acordáis del pequeño asterisco que pusimos antes?
Pues bien, los últimos descubrimientos indican que existe la posibilidad de que el desencadenante de esta patología no sea el gluten, sino otras sustancias presentes en el trigo. Así que puede que llegue un día en el que no hablemos de sensibilidad al gluten, sino al trigo.
Tenéis toda la información al respecto de estos recientes descubrimientos en el artículo que escribí en su día en La Mar De Cookies.
Ataxia por gluten
Esta enfermedad, al igual que la celiaquía, tiene una base autoinmune. En este caso, existe evidencia científica que sugiere que la ataxia se produce por una reacción cruzada. Esto es: el sistema inmunológico genera unos anticuerpos contra el gluten, y debido al parecido de la gliadina del gluten con unas neuronas del cerebelo (células de Purkinje), estos anticuerpos van en contra de dichas células también. Básicamente se confuden y piensan que son la misma cosa.
La ataxia se caracteriza por unos anticuerpos antigliadina (AGA) positivos. Además, a diferencia de la celiaquía, los pacientes con ataxia suelen presentar los anticuerpos antitransglutaminasa IgG positivos con más frecuencia que los IgA.
En torno a un 10% de los pacientes celíacos presentan también ataxia por gluten. Sin embargo, también se presenta la ataxia en ausencia de celiaquía.
La respuesta al tratamiento con dieta sin gluten de las personas con ataxia depende directamente de cuán precoz haya sido su diagnóstico, dado que afecta directamente al cerebelo. La pérdida de células de Purkinje debido a una exposición prolongada al gluten es irreversible, por lo que un diagnóstico precoz y un rápido establecimiento de la dieta sin gluten es fundamental.
Dermatitis herpetiforme
La dermatitis herpetiforme es comúnmente conocida como “la celiaquía de la piel”. Se trata de una manifestación cutánea que se caracteriza por el depósito de anticuerpos IgA en la piel. Se diagnostica por el aspecto de la lesión y mediante la biopsia de una muestra en la que se identifica claramente el tipo de lesión y los depósitos de anticuerpos.
La práctica totalidad de los pacientes con dermatitis herpetiforme son también celíacos: la predisposición genética es la misma, y una gastroscopia intestinal con biopsia también es altamente concluyente. Con una sola muestra 2/3 de los pacientes con DH pueden ser diagnosticados como celíacos por el daño intestinal. Si se toman múltiples muestras, la estadística sube al 95%. E incluso en aquellos casos en los que la biopsia intestinal no es concluyente (ya veis, un 5% de los pacientes con DH), aún así se encuentran los linfocitos intraepiteliales elevados.
Como imaginaréis, el tratamiento también es la dieta exenta de gluten. Las personas con DH, además de mejorar su intestino, tienen que mejorar su piel. Las lesiones se pueden aliviar con un tratamiento farmacológico que inhibe la aparición de las lesiones, y aunque la gran mayoría de los pacientes se recupera por completo con la dieta sin gluten, en torno a un 15% de ellos requieren continuar con los inhibidores.
¿Intolerancia? ¿Alergia?
Siento romper la magia, pero si hablamos en términos científicos, la intolerancia al gluten no existe. Como os contaba, se trata de una terminología obsoleta que se atribuía a la celiaquía, y ahora al “me sienta mal el gluten, debo de ser intolerante al gluten”.
La realidad es que el uso de dicha terminología está desaconsejada (según las definiciones de Oslo de las patologías relacionadas con el gluten) debido a que es un término ambiguo y contradictorio. Se recomienda, en su lugar, hablar de “gluten-related disorders” o, para nosotros, “patologías relacionadas con el gluten”.
Y lo sé, sé que muchos de vosotros estáis diagnosticados por vuestro médico digestivo como intolerantes al gluten. Pensaréis que la terminología es lo de menos, pero si llamaros “intolerantes”, y no “celíacos” o “sensibles” o lo que seáis, supone que no os tomaréis la dieta tan estrictamente como debemos tomárnosla, entonces sí que supone cosas chungas. Puede suponer que a largo plazo os encontréis con problemas mucho peores e irreversibles. Así que, por favor, averiguad exactamente en qué cajón estáis para ser consecuentes. Esto sólo os lo podrá decir vuestro médico, con mejor nomenclatura, en base a vuestras pruebas. Lo tenéis explicado en detalle en este artículo.
En cuanto a la alergia al gluten, no he podido encontrar bibliografía científica alguna que hable de alergia al gluten mediada por IgE. Es más: de lo que se habla es de, una vez más, un incorrecto diagnóstico donde en realidad lo que hay, si es que hay anticuerpos IgE, es alergia al trigo. Y muchísimo cuidado con esto: ya sabéis que en el mercado hay numerosos productos sin gluten pero con trigo, por lo que conocer la diferencia exacta es fundamental. Para saberlo exactamente, tenemos que informarnos con el alergólogo sobre qué prueba nos hizo exactamente y su resultado.
Si, por el contrario, no hay anticuerpos IgE y sí que hay una respuesta ante la presencia de gluten, lo que nos tienen que valorar es cuál de las patologías relacionadas con el gluten tenemos.
E insisto una vez más en que conocer exactamente cómo se llama lo que nos pasa resulta, en muchos casos, vital para nosotros. Llamar a las cosas por lo que no son nos hace actuar de manera incorrecta y eso puede comprometer nuestra salud.