Las 9 cosas que me hubiera gustado que me dijeran cuando me diagnosticaron celiaquía

Cuando el 28 de octubre de 2010 mi médico digestivo me dijo que empezara con la dieta sin gluten, salí del hospital, me senté en una cafetería y me pedí un pincho de tortilla con un café con leche. Mientras me comía aquel pincho con todo su gluten, llamé a mi padre y le conté las noticias. Y le conté, también, que me estaba despidiendo de los pinchos de tortilla de cafetería.

Llegué a mi casa y escribí en mi Facebook:

Tampoco es que me lo tomara sumamente mal, pero era un cambio importante que iba a suponer ciertos problemas e incomodidades.

Mi hermano Fede comentó que con ello empezaba la era de los descubrimientos culinarios. Y tenía muchísima razón. Siempre me ha gustado cocinar, así que adaptar la comida de mi día a día no me preocupaba.

Lo que me preocupaba a mí entonces eran otras cosas.

Por aquel entonces yo sabía muy pocas cosas sobre el gluten y la celiaquía, y la mayoría de ellas me las había dicho mi tía. Y hubo dos cosas de su mensaje que me calaron muy hondo: que comer sin gluten era muy caro y que tenía que tener mucho cuidado con la contaminación cruzada.

Con mi presupuesto de estudiante con beca y compartiendo piso con tres personas en Valencia comprenderéis que ambas cosas me aterrorizaban. Y, sin embargo, sobreviví.

Suelo decir que si volviera a estudiar mi carrera, habría muchísimas cosas que haría de otra forma. Y con la celiaquía creo que me pasa algo parecido.

Hoy he querido reflexionar sobre todas las demás cosas que me hubiera gustado saber en aquel momento pero que, por contra, fui aprendiendo con el paso del tiempo. No me arrepiento, ni mucho menos, pero creo que muchas cosas hubieran sido mejores de saber entonces lo que sé hoy.

Y no me refiero a todas las cosas “técnicas”, por así decirlo, que necesitamos saber para llevar la dieta sin gluten correctamente. No me refiero a saber qué es el gluten y qué es la celiaquía. Ni siquiera sobre la necesidad de saber qué cosas tienen gluten y cuáles no. Tampoco hablo de aprender que ya no podría comer en cualquier restaurante, sino que tendría que ir a los lugares en los que supieran del tema.

De hecho, tengo la enorme fortuna de que esa primera lección me la dieron en la Asociación de Celíacos de la Comunidad Valenciana.

Cuando hablo de todas las cosas que me hubiera gustado saber entonces me refiero a aquellas que te afectan a nivel emocional. Hablo de todo eso que supone para nosotros un cambio así en nuestra vida.

Soy una persona curiosa por naturaleza. Me encanta saber el porqué de las cosas y cómo funcionan.

Hace poco varias personas me recomendaron que sumergiera las patatas en agua fría antes de freírlas y no he parado hasta averiguar por qué (les quita el exceso de almidón y, por lo tanto, se pegan menos y absorben menos aceite).

Lo mismo me ha pasado con la celiaquía. Y si me hubieran dicho que no era algo que simplemente me iba a afectar, sino que además me iba a aportar tantas cosas a nivel de conocimientos, hubiera recibido la noticia con bastante inquietud.

Mucho me temo que esta oportunidad no la aproveché desde el primer día y que, de haberlo visto así, me hubiera encantado.

La celiaquía podría haber supuesto que me replanteara muchas cosas de mi manera de comer. Pero lo cierto es que no lo hice. Simplemente busqué en el mercado cómo sustituir por su versión sin gluten todo aquello que comía antes en mi día a día. Y la verdad es que con esta técnica me fue bastante mal. Sobre todo, económicamente. Pero también organolépticamente. Y a nivel de salud quizás no le dio tiempo a pasarme más factura.

Durante mi primer año de celiaquía compraba un pan en el supermercado que estaba malísimo y encima era carísimo. Pero ahí que me quedé yo resignada con que eso era lo que iba a comer. Y me acostumbré a ese pan dulzón que se desmigaba y que solamente estaba pasable si lo tostaba.

Si, por el contrario, de entrada me hubiera preocupado por lo que suponía leer etiquetas, la cosa hubiera cambiado mucho. Nos quejamos mucho de que tenemos que sacar la lupa en el supermercado para ver qué tiene gluten y qué no, cuando la realidad es que el 90% de lo que comemos no debería llevar una etiqueta. Jamás he sido de comprar platos preparados o precocinados. Ni siquiera me compraba croquetas congeladas o tomate frito. Pero sí que he sido toda la vida mucho de chocolatinas, bollería y galletas. Y con la celiaquía descubrí la nueva dimensión que es el etiquetado.

A pesar del comentario de mi hermano, lo cierto es que cuando me diagnosticaron ni me planteé hacerme el pan casero para comerlo habitualmente, sino que compraba ese tan malo que os decía. Sí que hice un pan en aquel primer piso que me salió muy rico, pero lo veía como algo excepcional, como había hecho hasta entonces. Haría pan casero cuando quisiera darme un homenaje.

Tardé un año y medio en tomarme en serio lo de hacer mi propio pan. Cierto es que de por medio hubieron dos mudanzas trasatlánticas, pero en el primer año podría haber adquirido un hábito que no incorporé hasta bastante tiempo después. Esto me habría ahorrado mucho dinero y muchos disgustos a mi paladar.

Preparar y comer mi propio pan supone para mí algo que me cuesta hasta describir. Es una mezcla de satisfacción, alegría y placer. Dar ese bocado, cerrar los ojos y decir muy suavemente “mmmm…” creo que no tiene precio alguno. Me encanta. Ojalá lo hubiera hecho desde el principio.

Cuando recién diagnosticado de celiaquía te sientas en una mesa con otras personas, de repente ves como si todo sucediera a cámara lenta. Ves cómo tu hermana corta el pan con gluten con ese cuchillo de serrucho que va desperdigando migas a lo largo de todo su recorrido. Ves cómo tu tío moja su pan en la salsa de la fuente del asado de pollo. Oyes a tu abuela contar detalladamente cómo le echó una nueva cerveza negra a ese pollo que te estás llevando a la boca.

Y de repente eres consciente de lo automatizadas que tenemos ciertas cosas y lo poco que nos concentramos cuando las hacemos. Y te planteas cuántas veces habrás metido tú la pata de esa manera por no ser consciente de lo que estabas haciendo.

Comer y cocinar de una manera más consciente nos hace, indirectamente, cuidar de nuestra alimentación. Cuando nos fijamos en qué cosas estamos echando a la comida o a nuestra cesta de la compra, de repente nos damos cuenta de que, quizás, de haberlo sabido antes, no hubiéramos optado por esos ingredientes.

Cierto es que a nivel de experiencias ni me planteé que me fuera a perder nada. Pero sí que me despedí de ciertas comidas.

Tanto es así que hice la fiesta del gluten, donde me despedí de aquello que pensaba que iba a echar más de menos en mi vida: la pizza.

¡Pobre ingenua!

Me creía que no iba a comer nunca más pizzas, donuts y gofres. Lo asumí, y listo.

Y no es que esté mal renunciar a ciertas cosas: ¡todo lo contrario!

Pero es cierto que a mí me dio mucha pena pensar que no volvería a disfrutar de aquella pizza casera tan rica.

¡Y cuánto me equivocaba! Ahora como una pizza casera que a mí me sabe igualita a aquella. Pero es que además me hago aquellas pizzas de restaurante italiano que tanto me gustaba comer fuera de casa. Y, lo que es mejor, enseño a otra gente a hacerla! (Este viernes en Madrid, de hecho!!)

Tiendo a ser una persona que se hace unas expectativas muy altas de todo. Sé que no es lo suyo en muchas situaciones, pero es mi manera de ilusionarme.

Pero lo cierto es que nada, absolutamente nada me había preparado para la acogida que iba a tener mi celiaquía entre mis seres más queridos.

No había pasado ni un mes desde el diagnóstico cuando mi mami me mandó galletas sin gluten caseras desde la otra punta de España.

Mi chico se pedía platos sin gluten cuando salíamos a comer fuera para que yo también pudiera probar de sus platos y para no tener que andar con cuidado de no contaminarme.

Mis amigas se pateaban media ciudad para ir a ese sitio concreto en el que yo sí que podía comer.

En una ocasión para mi cumpleaños mi abuela y mi madre prepararon una cajita con casadielles y galletas sin gluten.

Familiares y amigos me han traído de sus viajes todo tipo de productos sin gluten para que yo probara qué se cocía por el mundo.

Y he perdido la cuenta de cuánta gente me ha escrito por WhatsApp, por correo o por Facebook para hacerme llegar cualquier cosa sin gluten que vieran por el mundo: un evento, un restaurante, un producto, una tienda…

Ni se me había pasado por la cabeza cuantísimo cariño iba a recibir a raíz del diagnóstico.

Es increíble cómo vivimos muchas veces en nuestro mundo sin darnos cuenta de cómo nuestras acciones y comentarios pueden afectar a los demás.

Cuando llegas a la celiaquía y te empiezan a bombardear con el “no será para tanto” y el “por un poquito no pasa nada”, te das cuenta de cuánto fallamos generalmente en el trabajo de nuestra empatía.

Así que o te empiezas a armar de paciencia o lo llevas crudo.

Yo he descubierto que la mejor forma de transmitir la importancia que adquiere la dieta sin gluten en nuestra vida es a través de la curiosidad.

A nadie le gusta que le digan “mira, no, eso no es así”. Pero si te dicen “yo también lo pensaba, pero resulta que…” la cosa cambia, ¿verdad?

No nos podemos frustrar por que la gente no lo entienda. Es normal, no les afecta, no saben nada. Y sí, muchas veces cansa repetir lo mismo una y otra vez. Pero me gusta pensar que con ese pequeño esfuerzo continuo acabamos consiguiendo muchas más cosas.

Lo reconozco. Así como no estaba preparada para el cariño que iba a recibir por parte de tanta gente, tampoco estaba preparada para las decepciones.

De alguna manera, pensaba que esto no iba a influir en nada. Pero me equivoqué.

Hubieron algunas personas que no lo entendieron. Hubo gente a la que llamaba “amigos” que, por mucho que intenté explicárselo de mil maneras y por mucho que yo pusiera de mi parte, no terminaron de entender de qué iba todo esto.

Y lo pasé mal. Me llevé grandes decepciones.

Pero lo cierto es que no, no tenían por qué entenderlo.

Si lo hacían, perfecto, fabuloso, estaban en el grupo del punto 6. O al menos estaban en un punto intermedio en el que ni te sorprenden como hicieron los del grupo 6, ni te decepcionan. Simplemente entienden y ya está.

Pero sino, tampoco es para decepcionarse. Simplemente era para tomar nota del tipo de personas de las que me gusta rodearme (de las del grupo 6) y listo. Sin más dramas.

Lo que hacemos desde los blogs varios compañeros y yo es, de alguna manera, más visible porque así lo decidimos nosotros.

Pero la labor que cada uno de los celíacos lleva a cabo en su entorno es enormemente encomiable y creo que ninguno de nosotros le da el reconocimiento que se merece.

Cada vez que le explicáis a una nueva persona qué supone la celiaquía en nuestras vidas, cada vez que compartís un producto o una receta que habéis descubierto, cada vez que en el cole lucháis por que los peques celíacos tengan opciones sin gluten, cada vez que conseguís que en las fiestas del pueblo haya cerveza sin gluten, y cada vez que tras mucho insistir convencéis a los de la ruta de la tapa que pongan algunas aptas para celíacos… ganamos y mucho.

Decía Eduardo Galeano que “mucha gente pequeña en lugares pequeños haciendo cosas pequeñas pueden cambiar el mundo”.

Que no se os olvide. Cada uno de vosotros sois imprescindibles en esta gran malla tridimensional celíaca.