Tengo por costumbre leerme los programas electorales antes de votar. Me parece importante saber a qué iniciativas estoy dando mi apoyo y qué puedo exigir después a cada partido en función de los resultados de las elecciones.

Las pasadas elecciones generales, recuerdo que el tema del colectivo celíaco estaba bastante candente y no fueron pocos los partidos políticos que se acordaron de nosotros en sus programas. Este año, además de otros temas importantes para mí a la hora de elegir el partido al que votar, quise ver especialmente qué se decía en materia de sanidad y celiaquía en los distintos programas electorales.

¿Adivináis?

¿Qué queda por mejorar?

Antes de ver las propuestas de los distintos grupos parlamentarios, me gustaría que nos detuviésemos a reflexionar sobre qué queda por mejorar en el mundo sin gluten. Precisamente, en el Manual ilustrado del singlutenista hay un apartado en el capítulo 6 dedicado a este tema. Se titula “Nuestras reivindicaciones como colectivo” y en él hago un repaso detallado a todos los aspectos en los que aún flaqueamos y por los que debemos trabajar todos los agentes del mundo sin gluten.

En resumen, esto es de lo que hablo allí:

  1. El diagnóstico: tenemos una tasa de infradiagnóstico de en torno al 70%, lo cual es vergonzoso para una patología que tiene perfectamente descrito su protocolo de diagnóstico. Además, se tarda una barbaridad en llegar a un diagnóstico y, en muchas ocasiones, solo a través de la sanidad privada.
  2. Investigación: seguimos necesitando métodos diagnósticos que den menor lugar a la maliterpretación y desde luego es crucial ponerse las pilas con la sensibilidad al gluten no celíaca. En investigación y desarrollo vamos más bien cortitos en este país.
  3. Las recomendaciones médicas: en cuanto nos diagnostican, generalmente nos tiran a la calle sin siquiera unas pautas y por supuestísimo sin la ayuda y el apoyo de un profesional de la nutrición que nos acompañe en el proceso. Esto tiene como resultado que acabamos haciendo mal la dieta: no solo comemos gluten cuando no deberíamos, sino que además llevamos una alimentación para nada saludable.
  4. La seguridad alimentaria: aunque, por supuesto, estamos mucho mejor que en otros países, sigue estando en manos de las asociaciones de celíacos llevar a cabo el control exhaustivo que hay detrás de la elaboración de la lista de alimentos, por no mencionar todo lo que nos queda por mejorar en la restauración.
  5. El desconocimiento: no existen campañas de concienciación orientadas a los pacientes y gestionadas por la Sanidad Pública, y ni qué digamos de campañas orientadas a la población general que visibilicen y sensibilicen para que dejemos de escuchar barbaridades en la hostelería, en el médico, en los medios de comunicación y en nuestros entornos personales.
  6. Los precios: a nadie le viene de nuevas que yo cuente aquí la inmensa diferencia que hay entre los productos específicos sin gluten y su equivalente con gluten, no? Las recetas han mejorado muchísimo, la variedad y la oferta se ha ampliado y los precios se han reducido, sí. Pero sigue habiendo una diferencia sustancial, y si bien no es nuestro derecho comer magdalenas, lo cierto es que todos los productos equivalentes deberían tener un precio más bien a la par.

Las propuestas de las elecciones generales de 2019.

Lo siento, chicos: los celíacos ya no estamos tan de moda. Estos son los únicos tres partidos políticos que nos mencionan en sus programas electorales. Voy a ponerlos por orden alfabético para mantener mi neutralidad en esta información.

Junts per Catalunya

Impulsar mesures per millorar en la diagnosi de la celiaquia per establir beneficis fiscals (deducció a l’IRPF) per a les famílies que tenen algun membre amb celiaquia i per a l’establiment d’un IVA superreduït per als productes bàsics sense gluten.

Cal establir una fiscalitat compensatòria a les famílies que tenen algun membre diagnosticat de celiaquia per compensar parcialment els costos més alts que han de suportar. La compensació s’ha de concretar en una desgravació a l’IRPF i en l’aplicació del menor tipus d’IVA als productes bàsics de l’alimentació sense gluten.

Fuente.

Partido Popular

183. Avanzaremos en la reducción de las desigualdades en el acceso a los productos de consumo para los enfermos celiacos, armonizando la normativa y evitando la inequidad económica en el acceso a los productos de primera necesidad.

Fuente.

Unidas Podemos

209. Promulgar la Ley Celiaca. Las personas celiacas padecen dificultades y sobrecostes para acceder a alimentos básicos, de modo que es necesario garantizar una acción pública y un marco normativo que las apoye y que compense esta situación. Se impedirá la discriminación laboral y escolar de personas con enfermedades como la celiaquía o la diabetes. Se impulsarán la investigación, la prevención, la promoción y el tratamiento eficaz, así como la creación y publicación de un listado de alimentos sin gluten, de gestión pública, para evitar clientelismos y dudas. Se mejorarán, junto con las comunidades autónomas, las estrategias de diagnóstico precoz y la participación de las asociaciones de afectados y afectadas en las labores de planificación y seguimiento de la seguridad y calidad alimentarias. Se incentivará que establecimientos, productores y productoras incluyan opciones sin gluten, y se estudiarán ayudas directas y fiscales para las familias afectadas. Esta regulación se actualizará al ritmo de los avances médicos y científicos.

Fuente.

Pacientes de segunda

Los que me conocéis, sabéis que siempre hablo de que los precios de los productos específicos sin gluten son lo que menos me preocupa. Entiendo que es donde más nos duele a las personas que estamos diagnosticadas, sobre todo a quienes queremos seguir comiendo aquello que hemos comido toda la vida y a quienes no quieren que sus hijos pequeños o adolescentes se sientan discriminados frente a sus compañeros.

Pero personalmente creo que nuestra lucha más urgente es otra: un 70-75% de celíacos sin diagnosticar es algo sumamente alarmante. Una celiaquía sin tratar es una bomba de relojería que puede explotar por cualquier lado. Las personas que tardan tanto en llegar a un diagnóstico resultan caras para el sistema, tanto en el proceso como una vez diagnosticados, por todas las patologías irreversibles que pueden haber desarrollado por tener un diagnóstico tardío. Pero lo que es más importante de todo es que una persona sin diagnóstico es una persona que sufre. Y, repito, teniendo el paso a paso del protocolo de diagnóstico tan claramente marcado, es una vergüenza lo que aún tenemos que oír en la consulta del médico.

Por esto decía que me gusta leerme los programas electorales: porque como alguno de los partidos que nos mencionan tenga capacidad de hacer algo, más nos vale reclamarlo. Aunque también os digo que hay unas propuestas tan etéreas que no les resultaría difícil escaquearse.

En fin, paciencia. Y lucha.

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