Encuesta: las asociaciones de celíacos

Si ya lleváis un tiempo en el mundo sin gluten lo sabréis, pero, por si aún lo desconocéis, os cuento que en España estamos organizados en asociaciones regionales. Durante mucho tiempo eran asociaciones “tradicionales” en las que se pagaba una cuota. Había una por provincia o por Comunidad Autónoma y todas menos la de Cataluña estaban englobadas dentro de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). Hace unos años la entonces Asociación de Celíacos de Madrid (ahora Asociación de Celíacos y Senisbles al Gluten de Madrid, ACySGM) decidió salirse de FACE. Poco después nació la asociación Celíacos en Acción, en contraposición a todas las anteriores y muy orgullosamente establecieron una cuota de 0€. Esta última tiene carácter nacional, aunque tiene varias sedes repartidas por todo el territorio español. Además de todo esto, existen en algunas localidades o regiones asociaciones menores cuyo trabajo se centra mucho en la pequeña comunidad de socios que tienen y en ofrecerles actividades.

Así, pues, en España contamos con cuatro grandes grupos:

1. FACE y sus asociaciones miembros.
2. Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid.
3. Associació de celiacs de Catalunya.
4. Celíacos en Acción.

Hace unas semanas os planteaba una nueva encuesta para ver si estáis asociados a algo y por qué. Las respuestas posibles eran las siguientes:

• Sí, a una de pago. Me ayudan o han ayudado mucho, me interesa el listado de productos aptos para celíacos, organizan actividades de mi interés y hacen una gran labor por el colectivo celíaco.
• Sí, a una de pago. No me aportan gran cosa, pero quiero el listado de productos aptos para celíacos.
• Sí, a una de pago. No lo hago tanto por mí como por lo que aporto con mi cuota. Creo que las asociaciones son necesarias y hacen un gran trabajo.
• Sí, a una de pago, pero no pago la cuota porque no me lo puedo permitir y necesito estar asociado para beneficiarme de su trabajo.
• Sí, a una que es gratuita para todos. No puedo pagar otra.
• Sí, a una que es gratuita para todos. Me resulta de mucha más utilidad que una de pago.
• Sí, a una que es gratuita para todos. Estoy en contra de las asociaciones de pago.
• No. En mi región no hay ninguna asociación.
• No. Estaba en una, pero me borré porque ya no puedo pagar la cuota.
• No. Estaba en una, pero me borré porque no estoy de acuerdo con lo que hacen o dejan de hacer.
• No. Estaba en una, pero me borré porque ya no las necesito. En Internet encuentro todo lo que necesito.
• No. Nunca me he asociado. Para lo que se paga, no me parece que valga la pena lo que me ofrecen.
• No. Nunca me he asociado. Estoy en contra de las asociaciones de pago.
• No. Nunca me he asociado. Las asociaciones no me parecen necesarias.
• No. Nunca me he asociado. En Internet encuentro todo lo que necesito.

¿Os imagináis el resultado?

Al final os dejo con la siguiente encuesta, ¡no os la perdáis!

De esta encuesta me ha resultado sobre todo curioso lo equilibradas que están muchas cosas. Así, a primera vista, puede parecer un gráfico un poco raro, pero si segmentamos, podremos ver lo siguiente:

• Aproximadamente la mitad de los encuestados están en una asociación.
• Aproximadamente la mitad no están en una asociación.

Pero es que, además, de los que no están en una asociación:

• La mitad lo estaban pero se dieron de baja.
• La otra mitad no ha estado nunca asociada.

En lo que sí hay una gran diferencia es entre la gente que está asociada pagando cuota y la que no paga cuota.

Veamos con un poco más de detalle las respuestas, porque creo que hay cosas muy destacables.

Un 46,8% de los encuestados pagan una cuota por estar en su asociación. 2/3 creen que la labor de la asociación es muy necesaria, se beneficien ellos directamente o no, y el tercio restante considera que el único beneficio que obtiene es el libro de alimentos aptos para celíacos.

En este apartado entran en juego dos aspectos fundamentales:

1. La labor de las asociaciones. Nos guste o no, en ciertos aspectos los celíacos estamos en desventaja con respecto al común de la gente (entiéndase: no aquellas personas que tienen otros problemas iguales o peores que la celiaquía). En este sentido, está más que comprobado que un grupo grande de gente con un mismo problema o inquietud hace más fuerza que uno pequeño. La suma de las partes es más fuerte que de forma individual. Tal y como funciona el mundo a día de hoy, le hacen más caso a algo a lo que se le ha puesto un título y una dimensión que a un ente individual al que le pueden decir aquello de “¿y tú quién eres?”. Por lo tanto, las asociaciones nos representan como colectivo grande que somos.
2. Algunas asociaciones funcionan mejor que otras. Por desgracia, no siempre hay medios económicos y humanos para sacar adelante todo el trabajo que lleva una asociación. Estas entidades viven de las cuotas de sus socios y de las subvenciones que puedan conseguir. ¿Hace falta que os diga que las subvenciones están de capa caída por los recortes? Si a eso le sumamos que no podemos contratar a un personal cualificado y profesionalizado en el mundo de las ONG y las asociaciones, el cóctel que tenemos es espectacular. Al final son voluntarios los que están trabajando allí, y los pocos trabajadores asalariados no suelen ser expertos en asociacionismo, sino que simplemente están por tener la celiaquía cerca. Para colmo, muchas veces es gente que no domina las redes sociales, el diseño, la comunicación, el marketing, la organización de eventos, hablar en público… Vamos, que hacen lo que buenamente pueden. Y muchas veces eso no es suficiente para el socio.

En este sentido, yo siempre digo lo mismo: recuerda que en una asociación no eres un cliente, eres un socio. Formas parte de una comunidad: identifícate, aliméntala y apóyala. Haz críticas constructivas, propón, idea, plantea y cuestiona. Pero no te quedes de brazos cruzados. Criticar desde lejos es muy fácil, pero ¿te has planteado acercarte a echar una mano?

En una charla sobre emprendimiento a la que asistí se decía algo superinteresante: si tienes un problema y no haces nada para solucionarlo, es que realmente no tienes un problema. ¿Verdad que es muy lógico? Si realmente fuera un problema para ti, le pondrías solución. Ejemplo: si tu problema es que tienes hambre, ¿qué haces? ¿Te quedas de brazos cruzados o intentas comer algo? Ahí lo tienes: un problema, una solución (la que sea, pero una solución).

Tengo la gran suerte de trabajar en algo que me encanta y en lo que creo profundamente. Desde aquí estoy a diario dándole vueltas a las cosas para ver formas nuevas y mejores de aportar, sumar y apoyar. Y lo más gratificante de todo ello es la gratitud que obtengo todos los días con vuestros comentarios. Más de una vez me han preguntado qué hago aquí, cómo empezó todo esto y cómo he aprendido tanto. Quiero aprovechar la oportunidad para contároslo.

Cuando me diagnosticaron celiaquía, yo estaba estudiando en Valencia. Toda mi carrera la financié única y exclusivamente con becas y con mi propio trabajo, de tal manera que tenía mi presupuesto anual medido al euro. En el momento de mi diagnóstico tuve que echar cuentas: vivir me costaría 1500€ más al año y tenía que tomar complementos alimenticios los primeros meses. Así que cuando la asociación de celíacos me dijo que tenía que pagar una cuota anual para beneficiarme de las actividades para socios, para obtener la lista de alimentos y el listado de restaurantes, lo vi imposible, y les expliqué mi situación. Con un informe de la trabajadora social de mi centro de salud, me dieron de alta como socia sin pagar cuota y en aquel acto se cimentaron todos mis conocimientos actuales sobre la celiaquía.

¿Qué habría pasado si no me hubiera encontrado con esta asociación que funcionaba tan bien y que me ofrecía esa posibilidad, dada mi situación?

No puedo poner la mano en el fuego por todas las asociaciones de España, pero creo que si no podemos pagar la cuota por cuestiones económicas, al menos vale la pena explicarlo en la asociación de nuestra región, para ver si es posible que nos acojan. Os puedo asegurar que hay muchas formas de devolverles el favor, empezando por el voluntariado dentro de la propia asociación.

Pues claro que no queremos pagar cuota. Nadie quiere. ¿Por qué debemos ser nosotros los que se costeen algo a lo que tenemos derecho, al igual que todo el mundo?

Encima que ya pagamos caros nuestros productos, tenemos que agregarle entre 35 y 70€ más anuales para estar correctamente informados.

Pero, ¿sabes qué? Hoy en día estamos mucho más informados de lo que se estaba hace 20 años. ¿Te has parado a pensarlo? Yo no llegué a verlo, pero sé que hace 20 años encontrar un etiquetado fiable, salir a comer fuera de casa, aparecer en las noticias y salir en los programas electorales de los políticos era ciencia ficción.

Sí, ya sé, en campaña electoral se prometen muchas cosas, pero en España se ha avanzado muchísimo en el mundo sin gluten. ¿Y sabes por qué es eso? Gracias al trabajo de las asociaciones. España es uno de los tres países de Europa que mejor van en cuestiones de celiaquía: diagnóstico, conocimiento general, concienciación, oferta de productos y restaurantes… Y además como comunidad no tenemos igual. Y todo eso es gracias a que tenemos unas asociaciones de celíacos muy potentes. En otros países, como en Francia, en los que el número de asociados es irrisorio, no nos llegan ni a los tobillos.

Está bien: no recibimos una cuantía económica por parte del Estado que nos permita salvar la diferencia de precios entre los con gluten y los sin gluten. Pero, créeme, tiempo al tiempo.

¿Y sabes cómo pueden trabajar las asociaciones? Gracias a las cuotas de los socios. Porque, aunque algunas hay, las ayudas económicas a las que pueden acceder son muy escasas.

Pero te entiendo, de verdad. Entiendo que tanto secretismo en ciertos lugares te haga desconfiar. A mí no me hace desconfiar: me hace pincharles. Sí, sí. Cada vez que tengo la oportunidad, le recuerdo a quien me encuentre de las asociaciones que es importante que haya más transparencia de cara al público en general, no sólo con los socios. Estoy convencida de que las cosas se hacen mucho mejor de lo que creemos. Que se hacen muchas más cosas de las que pensamos. Pero, como nadie nos lo cuenta, no lo sabemos. Así que vaya desde aquí mi mensaje una vez más a todas las asociaciones: invertid en una página web llena de datos que hablen de vuestro buen trabajo, mostrad en ella las cuentas claras (que para algo sois entidades sin ánimo de lucro) y publicad vuestros estatutos, para que podamos ver en qué os fundamentáis. Lo sabéis muy bien: la gente cuando no sabe, supone. Y como le des motivos para suponer mal, el golpe te lo llevas tú.

¿Qué te voy a decir que no sepas? Internet está lleno de información, claro que sí. Ahora el consumidor es el que tiene la sartén por el mango: compara precios aquí y allá en pocos clics, tiene a su disposición miles de opiniones sobre un mismo producto y puede elegir, no tiene que quedarse con lo que hay.

Pero no podemos olvidarnos de una cosa aquí: en la celiaquía estamos hablando de nuestra salud. Cualquiera puede escribir en Internet y no por ello tiene razón, ¿verdad? Desde luego somos muchos los profesionales de la información que buscamos diferentes fuentes, contrastamos, aprendemos y exponemos. Pero hay mucha gente que publica sin ton ni son, que dicen cosas como “a mí me sienta bien”, “yo comí ahí y no me puse mala” y “me dijeron que era apto”.

Además, lo nuestro no es una alergia. No saltan todas las alarmas cuando nos contaminamos, por muy sensibles que nos consideremos. Y el daño interno es el mismo. Por lo que no nos podemos fiar de opiniones: necesitamos hechos, analíticas y formación. Sin duda siempre existe un mínimo riesgo en ciertas situaciones, pero con esos tres elementos podemos llevarlo al mínimo y vivir con tranquilidad.

Precisamente el otro día salía en el periódico Levante una noticia que hablaba de la celiaquía como si fuera una alergia al gluten. Tú y yo sabemos que eso no es así, que la celiaquía es un proceso multisistémico de base autoinmune. Pero ese artículo estaba en una página completa del periódico. Y cualquiera que lo leyera sin espíritu crítico se quedará con una información errónea.

Pues eso mismo nos pasa en Internet. Hay que tener espíritu crítico, rigor y contrastar información. Y cuando no tienes una buena base referente al tema que te afecta, no puedes desarrollar esa capacidad de discernir lo que es correcto de lo que no lo es.

Os dejo con la próxima encuesta, ¡a ver qué os parece! Esta vez son tres preguntas con respuestas muy cortas y muy concretas. Podéis acceder a ella haciendo clic en el cartel de aquí abajo.