Los que seguís mis periplos por Instagram, ya sabéis que cada domingo tenemos una cita en mis historias con las preguntas de domingo. Todos los domingos y a lo largo de la semana me llega varias veces la misma pregunta: “Dany, estoy comiendo sin gluten y estoy mejor, pero no tengo un diagnóstico. ¿Qué pruebas me tengo que hacer ahora para averiguar si tengo celiaquía o sensibilidad al gluten no celíaca?”
Hace un tiempo actualicé la entrada en la que explico qué tenemos que hacer para averiguar si somos celíacos: es decir, todas aquellas pruebas y procedimientos que detalla el nuevo protocolo de diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca, que se publicó en mayo del 2018. En esta entrada (y en el protocolo) podemos ver que tanto la secuencia de actuación en atención primaria como aquella de especializada se desarrollan en base a una premisa: nunca se debe retirar el gluten de la dieta de forma empírica antes de haber sido sometidos a una evaluación médica.
¿Cuál es el problema? Que esto que suena tan bien y que parece tan claro no siempre se da. No solo son muchas personas que prueban a quitarse el gluten a ver si mejoran de sus síntomas, sino que en muchas ocasiones esta retirada viene pautada por un profesional sanitario sin haber aplicado antes el protocolo en su totalidad. Esto complica enormemente el diagnóstico por un motivo muy básico: en el momento en el que una persona celíaca retira el gluten de su dieta, si todo va bien, debe dejar de producir anticuerpos contra el gluten y el estado de salud de sus vellosidades y microvellosidades intestinales debe mejorar. Es decir: retirar el gluten de la dieta y después hacer las pruebas serológicas e histológicas puede dar lugar a lo que frecuentemente se llama “falsos negativos”. Realmente no son “falsos” esos negativos, sino que son de esperar, pero en esencia el hecho es que los resultados de estas pruebas no son tan de fiar como si hubieran sido hechas siguiendo correctamente el protocolo.
Pero a lo que vamos: pongámonos en esta situación que, lamentablemente, es más frecuente de lo habitual. ¿Qué hacemos?
Qué dice el protocolo de diagnóstico al respecto
Los profesionales que trabajaron en el protocolo son conscientes de esta realidad y, en cierta manera, la han plasmado en unas recomendaciones finales. Es cierto que se habla de “sospecha de SG(T)NC en pacientes que evitan el gluten sin una evaluación médica previa”, aunque luego la secuencia que se describe sí que contempla la posibilidad de que lo que haya sea realmente una celiaquía sin diagnosticar.
Según esta secuencia de actuación, hay que evaluar los síntomas previos a la retirada del gluten y hacer la prueba genética para averiguar si hay una predisposición genética a desarrollar celiaquía. En el caso de que el resultado sea positivo, se debe hacer un test de provocación con gluten igual o superior a dos semanas (lo ideal sería que durara entre cuatro y seis semanas) y, entonces, hacer las pruebas clásicas: serología (anticuerpos) y gastroscopia con biopsia y linfograma intraepitelial. Si la histología es positiva, se confirma el diagnóstico de celiaquía y punto. Si por el contrario la histología es negativa, aún con genética positiva, se debe valorar la posibilidad de que haya una sensibilidad al gluten (o al trigo) no celíaca. Y si la prueba genética inicial es negativa, se descarta directamente la celiaquía y se valora una sensibilidad.
En todos los casos, a la hora de valorar la posibilidad de que haya sensibilidad al gluten (o al trigo) no celíaca, se debe hacer un test de provocación doble ciego/controlado para comprobar si el consumo de gluten vuelve a desencadenar los síntomas.
En qué consiste la prueba de provocación con gluten
Lo de que te digan “que comas gluten” puede resultar bastante lioso: una prueba de provocación no va de hincharse a bollería con gluten, sino de consumir una cantidad pautada de gluten durante un tiempo determinado para poder evaluar correctamente (dentro de las limitaciones de la prueba) cómo te afecta. En el protocolo se habla de que “parece razonable” administrar 10 gramos de gluten al día (que equivalen a 4 rebanadas de pan) durante al menos dos semanas y, si el paciente lo tolera clínicamente, mantener la pauta durante un mes.
Una vez más, esto que suena tan bien se nos puede quedar un poco cojo: no todos los panes tienen la misma cantidad de gluten y no todas las rebanadas son iguales. De hecho, hay profesionales sanitarios que, para hacer una provocación, optan por pautar un producto alimenticio cuyo contenido en gluten es mucho más fácil de medir: el seitán.
De hecho, el protocolo reconoce las limitaciones de la prueba: ya decía que habla de que “parece razonable” en función de la experiencia y rescata un estudio en el que en la provocación con 3 gramos de gluten al día, el 68% de los pacientes desarrolló atrofia vellositaria a los 14 días. Claro que este estudio fue realizado en tan solo 20 personas de manera controlada, y de ahí cobra sentido que se hable en términos de “parece razonable”, ya que la muestra del estudio es muy limitada como para sacar unas conclusiones muy tajantemente.
Cuál es la realidad del paciente en la práctica
Seamos realistas: si antes de quitarte el gluten estabas en un sinvivir y con la dieta sin gluten vuelves a ser persona, pensar en volver a comer gluten pone las tripas del revés. Desde luego hay muchas personas con una sensibilidad al gluten o al trigo autorreferida, y ya hablamos en su día del efecto nocebo. Pero entiendo perfectamente el dilema que se le plantea a muchas personas al encontrarse en esta situación: buscar o no buscar el diagnóstico, esa es la cuestión.
Y no solo es el malestar al que vuelves cuando te toca comer gluten para hacerte las pruebas, sino el tener la mosca detrás de la oreja con que no sabes si va a valer para algo. Al hablar en términos de “parece razonable”, en porcentajes del 68% y tú que de repente estás mejor, no sabes hasta qué punto vale la pena meterse en ese embolado.
Qué hacer en estos casos
Pues obviamente no es algo que podamos resolver entre nosotros ni mucho menos desde aquí. Cada persona deberá poner sobre la balanza los pros y contras de buscar el diagnóstico y de quedarse “sin papeles” y por supuesto pactar con el personal sanitario que le lleve el seguimiento hasta dónde va a actuar y qué va a suponer esto.
Ya sabéis que yo soy muy partidaria de hablar en los términos adecuados y de buscar el diagnóstico. Considero que, cuando no tenemos un diagnóstico es más fácil que incurramos en ciertos errores con nuestra dieta o corramos unos riesgos que, quizás, no deberíamos estar asumiendo. Pero también entiendo que cada persona tiene su historia y su calvario particular y nadie es nadie para decirle a otra persona que tiene que volver a pasar por una serie de cosas si no tiene ganas de tener “el papelito”.
Es cierto que es difícil valorar por qué es el gluten lo que nos sienta mal y no cualquier otra cosa: es decir, no es raro que una persona que retira el gluten de su dieta no solo retire el gluten, sino también en general muchos ultraprocesados que nutricionalmente no nos aportan nada bueno. Pero puestos en esta situación, en lo que yo suelo incidir mucho cuando alguien me dice que no está dispuesto a pasar por la prueba de provocación es en que, entonces, deberá situarse del lado de la seguridad y seguir la dieta tan estricta como cualquier persona celíaca o sensible con el diagnóstico claro. Realmente, teniendo en cuenta que tanto celíacos como sensibles debemos seguir una dieta estricta sin gluten por igual, sin transgresiones, sin trazas y sin contaminaciones cruzadas, parecería que tiene poco sentido comer poco gluten y no sin gluten.
También me gustaría recordar aquí que toda aquella clínica que no es celiaquía, alergia al trigo, ni ninguna otra cosa que pueda explicarla (intolerancia a la lactosa, malbsorción de la fructosa, SIBO, helicobacter pylori y tantas cosas más) y que mejora con la dieta sin gluten cae, por ahora, en el cajón de “sensibilidad al gluten o al trigo no celíaca”. Está claro que para poder cumplir con que no sea nada de eso hay que hacer las pruebas convenientemente, pero precisamente aquí estamos planteándonos qué pasa cuando no se pueden hacer. En todo caso, quizás nos podamos plantear que quedarnos con un diagnóstico de sensibilidad y no de celiaquía sea, de alguna manera, un mal menor: al fin y al cabo, como decía, la dieta debe ser igual de estricta, así que a efectos prácticos viene a ser lo mismo.
Cierto atisbo de esperanzas
Aunque por ahora nos quedamos, en general, así, es cierto que hay dos pruebas cuyos resultados no se ven alterados por estar siguiendo ya una dieta sin gluten. De la primera ya hemos hablado: la predisposición genética no varía, aunque tampoco nos sirve por sí sola para confirmar un diagnóstico puesto que no determina si se ha desarrollado la celiaquía o no. La segunda prueba ha sido incluida por primera vez en el nuevo protocolo de diagnóstico, y es la citometría de flujo de las biopsias duodenales, que nos muestra el linfograma intraepitelial completo. En principio, los resultados de esta prueba son fiables incluso cuando estamos comiendo ya sin gluten. Es cierto que en algunos casos se hace comer gluten dos o tres días antes de la prueba para asegurarse de ello, pero en teoría no sería necesario. El problema está en que es una prueba que aún no está extendida en todos los hospitales y laboratorios, por lo que no sería de extrañar que no se pida por defecto.
Ya sabéis cómo funcionan estas cosas: que en muchas ocasiones primero se tienen que regular los procedimientos para luego poder ir implantándolos, y de ahí lo interesante del protocolo de diagnóstico. No son pocos los profesionales sanitarios tanto de atención primaria como especialistas en gastroenterología que desconocen los pormenores del nuevo protocolo. Os invito, como siempre hago a través de mis redes sociales, mis charlas y mi libro, a que tiréis de él y no tengáis miedo a hablarlo con vuestros médicos. Ya sabéis: que no suene a reprimenda, sino que sea, como siempre, una conversación amable y que vean que les planteáis este tema precisamente porque valoráis su opinión como profesionales.
Os aseguro que mi experiencia y la de muchas personas que me escribís ha sido muy positiva a la hora de comunicarnos con nuestros médicos. En un tiempo en el que desde las consultas sanitarias se rechaza mucho a Dr. Google, os aseguro que es fácil, seguro y muy productivo hacer sentir a nuestro médico que es aquel referente con el que contrastamos información.
