Cuando me diagnosticaron celiaquía en Valencia, mi médico digestivo me explicó que a partir de entonces nos veríamos periódicamente para hacerme un seguimiento. El nuevo protocolo de diagnóstico precoz de la celiaquía, publicado en mayo de este año, estipula que se nos debe hacer un seguimiento en la atención especializada. Hace unas semanas fui a mi médico de cabecera para solicitarle estas pruebas, ya que hace unos meses que me las debería haber hecho y me dijo que no me enviaba al digestivo, que si quería las pruebas me las hacía ella. Le expliqué que eso no es lo que estipula el nuevo protocolo, pero aún así no discutí mucho, puesto que yo estoy bien y no soy partidaria de saturar las listas de espera si no es estrictamente necesario, así que le dije que vale.
Lo primero que me preguntó fue si mi celiaquía era muy grave. Me quedé tan en shock de que mi médico me preguntara por la “gravedad” de mi celiaquía que apenas pude decirle que soy celíaca y ya. Con lo reivindicativa que soy, no me dieron los reflejos para indignarme y decirle que no existen grados de celiaquía. Le dije que tengo todo mi diagnóstico en regla, que los anticuerpos habían salido por encima de 260 y que el resultado de la biopsia se clasificaba en un Marsh 3B. Se ve que eso le valió (menos mal) y se dispuso a pedirme las pruebas.
Miró la analítica del año pasado y me dijo que para qué me habían vuelto a pedir los anticuerpos. Le tuve que explicar que es un buen indicador para ver si estás haciendo bien la dieta, además de otros parámetros que suelen resentir cuando hay un problema de malabsorción. Al final terminé diciéndole yo qué cosas me pedía mi médico de digestivo en Valencia, aunque tengo que reconocerle que del estudio tiroideo se acordó ella solita.
En algún momento me preguntó también si hacía la dieta bien e intentó hacerme ver que, si era el caso y no presento síntomas, no tengo por qué ir a revisiones. Le dije que, por supuesto, todo lo que está en mi mano yo lo hago bien y que tomo todas las medidas precautorias necesarias incluso fuera de casa para llevar la dieta bien. Pero que obviamente puede haber algo que se me escape de lo que no sea consciente, y de ahí el interés de mi visita. Puso los ojos en blanco, no dijo nada y siguió seleccionando valores para mi analítica.
Al contar indignada por Instagram un resumen muy escueto de esto, recibí decenas de mensajes privados de personas cuyos médicos les han dicho todo tipo de barbaridades. He querido recopilarlas aquí por dos motivos.
Por un lado, la semana que viene se celebra la décima edición del Curso de diagnóstico de la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten. Este curso lo organiza cada año la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid en el Hospital Universitario Infanta Sofía. Está orientado a personal sanitario de todo tipo y se puede seguir en directo por streaming. Luego queda publicado en el canal de Youtube de la Asociación, así que se puede volver a ver cuantas veces sea necesario. En estas jornadas, se exponen las últimas noticias en cuanto al diagnóstico de estas dos patologías y me juego lo que queráis que, dado que este año se ha publicado el nuevo protocolo, va a ser especialmente interesante.

Si sois personal sanitario, os podéis inscribir en este enlace para asistir presencialmente. Si no podéis desplazaros, en este otro enlace podréis seguirlo por Youtube.
Os animo a todos los que leáis esta entrada a que compartáis el evento con cuanto personal sanitario se cruce en vuestro camino: médicos de cabecera, especialistas (digestivos o no), enfermeros, farmacéuticos, dietistas-nutricionistas… Teniendo la formación tan al alcance de la mano, no hay excusa para no acceder a ella.
El segundo motivo por el cual quiero compartir aquí las experiencias de estas personas es para que tomemos consciencia del desconocimiento que sigue habiendo en torno a la celiaquía incluso entre el personal sanitario especializado. Está claro que no se puede saber todo de todo, pero hay ciertas líneas rojas que no se pueden traspasar. Ante el desconocimiento, lo más responsable es derivar a los compañeros que sí estén al tanto de las patologías relacionadas con el gluten. Y en ningún caso se puede sacar conclusiones precipitadas sin haber siquiera hecho las pruebas médicas pertinentes (para esta o cualquier otra patología). Todas estas experiencias que comparto a continuación me indignaron especialmente, pero varias de ellas me han parecido de una vergüenza y una inhumanidad denunciables.
También es responsabilidad nuestra denunciar estas situaciones en las unidades de atención al paciente y no quedarnos con que los médicos saben de todo y son intocables. Desde luego, el personal sanitario es el profesional de referencia para todo lo que atañe a nuestra salud, pero sepamos ver y protestar por esas situaciones que se pasan de castaño oscuro.