Cuando me diagnosticaron celiaquía en Valencia, mi médico digestivo me explicó que a partir de entonces nos veríamos periódicamente para hacerme un seguimiento. El nuevo protocolo de diagnóstico precoz de la celiaquía, publicado en mayo de este año, estipula que se nos debe hacer un seguimiento en la atención especializada. Hace unas semanas fui a mi médico de cabecera para solicitarle estas pruebas, ya que hace unos meses que me las debería haber hecho y me dijo que no me enviaba al digestivo, que si quería las pruebas me las hacía ella. Le expliqué que eso no es lo que estipula el nuevo protocolo, pero aún así no discutí mucho, puesto que yo estoy bien y no soy partidaria de saturar las listas de espera si no es estrictamente necesario, así que le dije que vale.

Lo primero que me preguntó fue si mi celiaquía era muy grave. Me quedé tan en shock de que mi médico me preguntara por la “gravedad” de mi celiaquía que apenas pude decirle que soy celíaca y ya. Con lo reivindicativa que soy, no me dieron los reflejos para indignarme y decirle que no existen grados de celiaquía. Le dije que tengo todo mi diagnóstico en regla, que los anticuerpos habían salido por encima de 260 y que el resultado de la biopsia se clasificaba en un Marsh 3B. Se ve que eso le valió (menos mal) y se dispuso a pedirme las pruebas.

Miró la analítica del año pasado y me dijo que para qué me habían vuelto a pedir los anticuerpos. Le tuve que explicar  que es un buen indicador para ver si estás haciendo bien la dieta, además de otros parámetros que suelen resentir cuando hay un problema de malabsorción. Al final terminé diciéndole yo qué cosas me pedía mi médico de digestivo en Valencia, aunque tengo que reconocerle que del estudio tiroideo se acordó ella solita.

En algún momento me preguntó también si hacía la dieta bien e intentó hacerme ver que, si era el caso y no presento síntomas, no tengo por qué ir a revisiones. Le dije que, por supuesto, todo lo que está en mi mano yo lo hago bien y que tomo todas las medidas precautorias necesarias incluso fuera de casa para llevar la dieta bien. Pero que obviamente puede haber algo que se me escape de lo que no sea consciente, y de ahí el interés de mi visita. Puso los ojos en blanco, no dijo nada y siguió seleccionando valores para mi analítica.

Al contar indignada por Instagram un resumen muy escueto de esto, recibí decenas de mensajes privados de personas cuyos médicos les han dicho todo tipo de barbaridades. He querido recopilarlas aquí por dos motivos.

Por un lado, la semana que viene se celebra la décima edición del Curso de diagnóstico de la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten. Este curso lo organiza cada año la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid en el Hospital Universitario Infanta Sofía. Está orientado a personal sanitario de todo tipo y se puede seguir en directo por streaming. Luego queda publicado en el canal de Youtube de la Asociación, así que se puede volver a ver cuantas veces sea necesario. En estas jornadas, se exponen las últimas noticias en cuanto al diagnóstico de estas dos patologías y me juego lo que queráis que, dado que este año se ha publicado el nuevo protocolo, va a ser especialmente interesante.

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Si sois personal sanitario, os podéis inscribir en este enlace para asistir presencialmente. Si no podéis desplazaros, en este otro enlace podréis seguirlo por Youtube.

Os animo a todos los que leáis esta entrada a que compartáis el evento con cuanto personal sanitario se cruce en vuestro camino: médicos de cabecera, especialistas (digestivos o no), enfermeros, farmacéuticos, dietistas-nutricionistas… Teniendo la formación tan al alcance de la mano, no hay excusa para no acceder a ella.

El segundo motivo por el cual quiero compartir aquí las experiencias de estas personas es para que tomemos consciencia del desconocimiento que sigue habiendo en torno a la celiaquía incluso entre el personal sanitario especializado. Está claro que no se puede saber todo de todo, pero hay ciertas líneas rojas que no se pueden traspasar. Ante el desconocimiento, lo más responsable es derivar a los compañeros que sí estén al tanto de las patologías relacionadas con el gluten. Y en ningún caso se puede sacar conclusiones precipitadas sin haber siquiera hecho las pruebas médicas pertinentes (para esta o cualquier otra patología). Todas estas experiencias que comparto a continuación me indignaron especialmente, pero varias de ellas me han parecido de una vergüenza y una inhumanidad denunciables.

También es responsabilidad nuestra denunciar estas situaciones en las unidades de atención al paciente y no quedarnos con que los médicos saben de todo y son intocables. Desde luego, el personal sanitario es el profesional de referencia para todo lo que atañe a nuestra salud, pero sepamos ver y protestar por esas situaciones que se pasan de castaño oscuro.

Mi médico de cabecera me dijo que no me podía pedir las analíticas para la revisión de la celiaquía de forma jocosa, como diciendo “¿Tú qué pasa, que quieres un trato VIP? Pues va a ser que no”.

Nos hizo un volante a mi madre y a mí para psiquiatría.

Decía que lo del gluten es que está de moda, que lo que tenía que hacer era relajarme.

Su médico la había diagnosticado como poco celíaca e incluso le había dicho que por comer algo con gluten de vez en cuando, en reuniones sociales o situaciones así, no pasaba nada.

Me diagnosticaron con 18 meses. A mi madre se limitaron a decirle que lo que yo tenía era por mala higiene.

Sin mirar los resultados de mis pruebas, me diagnosticó sensibilidad al gluten no celíaca. Decía que ya fuera viendo yo qué me sentaba mal y no lo comiera.

Después de tres años de médicos, el pediatra le dijo a mi madre “¿Qué quieres, que abra a tu hija en canal para ver qué tiene?”.

Es la tercera vez que me pone a dieta sin gluten sin hacerme pruebas antes.

Llevo siendo celíaca 40 años y nunca me han hecho una revisión.

Tuve que mentir al médico para que me hiciera las pruebas. Me decía que tenía malnutrición desde pequeña y llegó amenazar a mi madre porque todos los valores de las analíticas estaban por los suelos.

Estuve 22 años con dolores de barriga y me decían que era porque comía mal, no me hacían ninguna prueba.

El de medicina interna me dijo que si un día me apetecía un pastel con gluten, que una vez al año no hace daño.

El médico le dijo que para el estreñimiento ocasional, lo mejor era comerse un bocadillo de chorizo con gluten para “aligerarse”.

Me diagnosticaron de sensibilidad al gluten y que tras un año a dieta sin gluten ya podría volver a comer normal.

Cuando fui a ver los resultados de la analítica de control, al ver los anticuerpos negativos, mi médico me dijo que no era celíaca. Tuve que explicarle que los anticuerpos me salían negativos porque hago bien la dieta.

Me mandó a casa diciéndome que era ansiedad.

Me mandó a hacer meditación para combatir el estrés.

Me retiró el gluten de la dieta antes de hacerme las pruebas. Tras cuatro meses sin gluten, me salieron falseadas y me dijo que siguiera sin gluten y sin diagnóstico o me hartara a comer gluten para hacerme las pruebas. Me quedé sin diagnóstico.

Con 14 años fui a urgencias de los dolores y la adjunta me obligó a subir a paritorio para descartar un embarazo a pesar de decirle que era virgen. Cuando finalmente me derivaron al digestivo, me hicieron la gastroscopia sin biopsia.

Me trataban de madre histérica y jamás nos derivaron a ningún especialista.

Llegué a estar muy enferma. Primero me dijeron que era anorexia nerviosa y, luego, que podía ser cáncer. Finalmente me diagnosticaron celiaquía y el digestivo me dijo que si algún día quiero comer un poco de gluten no pasa nada.

A mi pareja el digestivo le dijo, delante de su madre, que era de las borracheras que se pillaba los findes.

Que para qué me iba a hacer una biopsia, que comiera sin gluten si quería, pero que supiera que es más caro.

Le planteé darle avena sin gluten a mi hijo y me dijo que podía estar contaminada, pero que probase y me fijase si le sentaba mal.

Diagnosticaron a mi hija de celiaquía y le pide a mi médico de cabecera las pruebas para ver si también yo lo era y me preguntó ella a mí qué era lo que tenía que pedir para averiguarlo.

Durante quince años de anemia ferropénica al hematólogo no se le ocurrió pensar que pudiera ser celíaca.

Mi médico de atención primaria me dijo que su hijo era celíaco de pequeño y ahora está curado.

Soy sensible y mi médico digestivo me dijo que, total, por comer gluten fuera de casa o de vez en cuando no pasaba mucho, que, total, no era celiaquía.

El médico del seguimiento del trabajo me dijo que los valores me salían alterados porque me iría de fiesta el finde o había comido mucha carne.

Aún estoy sin diagnosticar: dice mi médico digestivo que en la biopsia se ve que soy solo un poco celíaca.

Con los resultados de mi biopsia en la mano, me dijo que no me recomendaba comer sin gluten porque era más caro. Que, si quería, que comiera sin gluten y si un mes no me llegaba (económicamente hablando), que comiese con gluten.

Me dijo que no me tenía que hacer ninguna revisión periódica tras el diagnóstico.

Me dijo que no me preocupara, que si estaba estreñida era porque no era celíaca.

De las diarreas que tenía, estaba totalmente desnutrida. Mi médico me dijo que vaya suerte tenía por ir tanto al baño, que había gente que tenía muchos problemas de estreñimiento.

Me dijo que no me preocupara, que un día me levantaría y ya me encontraría bien.

El médico de digestivo me dijo “tú no tienes cara de celíaca, tendremos que mirar si tienes alguna otra cosa más mala”.

La antitransglutaminasa multiplicaba por 9 el valor máximo de referencia y el digestivo me dijo “sí que es verdad que te ha salido un poco por encima, pero eso puede ser normal”.

Con anemia ferropénica desde pequeña y molestias estomacales incluso tomando suplementos de hierro, mi médico me mandaba consumir carne roja, lentejas y Actimel y me preguntaba si tiraba la comida.

Perdí 22 kg. en 5 meses y mi médico me llegó a decir que “eso que me ahorraba en dietista”.

Mi hija de 3 años es celíaca. Fui al pediatra de su hermano de un año a preguntarle si era conveniente hacerle las pruebas o estar pendientes de alguna manera y me dijo que nada de analíticas ni predisposiciones genéticas y estuvo como 15 minutos regañándome.

Cuando tenía dos añitos le dijeron a mi madre que tenía anorexia nerviosa y que era culpa de ella.

El médico de urgencias me decía que para qué iba, que no tenía nada, hasta que finalmente me ingresaron 14 días y me diagnosticaron sin hacerme la biopsia.

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