No me voy a andar con rodeos, aún a riesgo de que ya de entrada mucha gente cierre el explorador y no quiera saber nada más de lo que tengo que opinar al respecto de este debate: para mí, la celiaquía no es una enfermedad. Así, rotundamente.
Para los que hayan sobrevivido a semejante shock (a los cuales doy la enhorabuena y agradezco profundamente su atención), voy a intentar exponer de la manera más clara posible por qué pienso de esta forma.
La primera razón es, para mí, muy obvia: aún siendo asintomática, lo cierto es que, echando la vista atrás, veo que antes de diagnosticarme estaba enferma, y después de mi diagnóstico estoy muy sana. Evidentemente lo que cambió antes y después fue mi alimentación. Dejé de consumir gluten, que resulta tóxico para mi organismo, y me quedé tan bien. Y una vez recuperada, sintiéndome con tanta energía, durmiendo tan bien, estando de tan buen humor y con una vida digestiva tan buena (por decirlo finamente), ¿cómo voy a decir que tengo una enfermedad? ¿Cómo voy a decir que estoy enferma?
Sigo sin salir de mi asombro cuando, con actitud (en mi opinión) infantil y agitando los brazos, mis colegas me dicen que estoy sana porque sigo mi tratamiento, que es comer sin gluten. Que pruebe a volver al gluten, a ver si me siento tan sana. Vamos a ver, señores, dos cosas: para empezar, una dieta sin gluten no es ningún tratamiento; es una dieta de exclusión. Y segundo (y creo yo que en esto estarán de acuerdo conmigo): la celiaquía, a día de hoy, no se cura. La celiaquía no tiene tratamiento. Y esto es muy sencillo de defender: cuando comemos sin gluten, no nos curamos, no dejamos de ser celíacos. Cuando retiramos el gluten de nuestra dieta, las vellosidades se recuperan, volvemos a digerir bien los alimentos y todos sus nutrientes y el mundo es superfeliz de nuevo. Pero seguimos siendo celíacos. Espero que me perdonen la crudeza de lo que voy a decir a continuación: si no nos curamos, pero estamos sanos y no nos morimos, ¿cómo puede ser que tengamos una enfermedad? En mi cabeza, cuando alguien tiene una enfermedad que no tiene tratamiento, se muere. O, como mínimo, tiene una peor calidad de vida.
No, no somos enfermos; somos gente muy sana. Y ahora estarán pensando ustedes en las enfermedades, intolerancias, síndromes y dolencias asociados a la celiaquía. Para empezar, debemos distinguir entre “enfermedades asociadas” y “complicaciones”. En el primer caso, nos estamos refiriendo a que aquellas personas que las desarrollan, son grupos de riesgo de la celiaquía. Es decir: por alguna cuestión genética que desconozco, se da el caso de que muchos celíacos tienen también una de esas enfermedades, intolerancias, síndromes o dolencias. Cuando hablamos de “complicaciones” nos estamos refiriendo a algo completamente diferente. Se trata de aquellos problemas irreversibles que se han producido por no diagnosticar antes la celiaquía. Es el caso de algunos linfomas y carcinomas. Evidentemente, en este último caso, el cuerpo ya no está sano, pero no es debido a la celiaquía, sino debido a esos tipos de cánceres.
Además, creo que es fundamental centrarnos en el significado del término “enfermedad”. Yo he visto a gente verdaderamente enferma, y considero muy injusto para esas personas que yo intente equiparar mi celiaquía con las dolencias de esas personas. Creo, además, que la psicología del lenguaje es importantísima en este aspecto. ¿Por qué cuando hablamos de los niños sí que se dice que un celíaco es un niño sano que come diferente y sin embargo después nos empeñamos en llamarlo “enfermedad”? Efectivamente es una gran contradicción, y desde luego la primera postura es adecuada, por el simple hecho de que no caemos en victimismos, sino que adoptamos una actitud mucho más positiva y, con ello, activa.
Por último, me molesta especialmente que alguien crea que por no llamarlo “enfermedad” me lo estoy tomando menos en serio. Si alguien no me cree, que se lo pregunte a la gente que me rodea día a día: me considero una persona muy estricta con mi dieta (sin ser obsesiva), creo que he dado sobradas pruebas de mi implicación en este tema (en las asociaciones, en varias tertulias, en restaurantes y bares, en mi blog, en las redes sociales, en cada mesa a la que me siento, y un larguísimo etcétera) y todo ello sin ningún ánimo de lucro, nada más que para informar, divulgar, ayudar y apoyar. Lo que me parece justo es llamar a las cosas por su nombre, porque si nos ponemos con (perdonen todos, sé que les va a doler) exageraciones, jamás nos tomarán en serio y jamás escucharán ninguna de nuestras legítimas reclamaciones. Creo que si empezamos a llamar a las cosas por su nombre, podremos trabajar todos juntos para conseguir lo que nos corresponde (sí, subvenciones). Que nadie crea que por llamarlo “enfermedad” va a venir Hacienda, Sanidad o quien sea para decir “ay, pobrecitos, que son unos enfermos, vamos a pagarles su medicina“. La lucha no va por ahí, y tenemos que atacar por donde tiene que ser, llamando, como digo, a las cosas por su nombre, dirigiéndonos a quien corresponde y todos a una. Porque sí, la unión hace a la fuerza en este caso, y con lo del IVA superreducido lo dejamos bien claro.
