Si la pregunta “¿Cómo sé si soy celíaco?” ronda tu cabeza, puede ser por varias razones:

  1. Tienes problemas digestivos en general. Has oído hablar mucho del gluten y de la celiaquía porque, admitámoslo, últimamente estamos en boca de todos, y te preguntas si esos malestares pueden deberse a una celiaquía.
  2. Tienes a un conocido al que le han diagnosticado celiaquía y, como está a la última de todo, te cuenta que el 75% de los celíacos están sin diagnosticar, entre otras cosas, porque ni siquiera presentan síntomas. Así que te preguntas si puede ser tu caso.
  3. A un familiar tuyo le han diagnosticado celiaquía, y su médico, que está al tanto de todo, le ha dicho que toda la familia debéis haceros pruebas para saber si sois celíacos.

En todos estos casos te preguntarás cuál es el siguiente paso. ¿Cómo se diagnostica la celiaquía? ¿Qué pruebas tengo que hacerme para saber si soy celíaco y quién me las tiene que hacer? ¿La celiaquía se diagnostica en la seguridad social o tengo que irme a un médico privado?

Como en todos los artículos de este estilo, te dejo un índice al principio para que vayas al grano si es lo que quieres.

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¿Cuándo me debo hacer las pruebas de celiaquía?

Habrá dos casos muy claros en los que vale la pena hacerse las pruebas para ver si somos celíacos.

El primero de todos forma parte del denominado protocolo para la detección precoz de la celiaquía. Este protocolo se publicó en 2008 y, según el reciente estudio sobre la situación de las personas con enfermedad celíaca en España, debería ser revisado por el Ministerio de Sanidad. Se trata de identificar los grupos de riesgo y hacerles pruebas de manera periódica para ver si en algún momento desarrollan la celiaquía. El grupo de riesgo más evidente es el de los familiares directos. Es decir: si tenemos uno o más miembros de la familia celíacos, todos los demás deberíamos hacernos las pruebas para saber si somos celíacos.

El segundo caso es muy evidente: cuando haya la más mínima sospecha clínica. En su evidencia, resulta contradictorio que sea tan difícil definir eso de “sospecha clínica”. Históricamente se ha asociado la celiaquía a malestares digestivos, especialmente diarreas, malas digestiones, pesadez, hinchazón… Pero cada vez más la evidencia científica nos demuestra que la celiaquía no se manifiesta sólo en el intestino delgado. Es decir: a través de él nos afecta el gluten, pero las consecuencias que esto tiene en nuestro organismo son multisistémicas. Por lo tanto, situaciones como infertilidad, abortos, diabetes tipo 1, problemas dentales, tirotoxicosis, problemas neurológicos y otras muchas más se podrían asociar perfectamente a una celiaquía no diagnosticada. Por lo tanto, debemos olvidarnos ya de que si no tenemos diarreas no podemos ser celíacos y empezar a pensar más en esta patología.

Estos dos factores son fundamentales a la hora de ir mejorando esa tasa del 75% de infradiagnóstico.

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¿Quién diagnostica la celiaquía?

Lo más habitual es que vayamos siempre primero al médico de atención primaria de nuestro centro de salud.

Volviendo a los dos casos anteriores, en el primero, cuando somos familiares de un celíaco, no tenemos más que ir a nuestro médico de cabecera y decirle que según el protocolo para la detección precoz de la celiaquía nos queremos hacer las pruebas de la celiaquía. Tengamos síntomas o no, tenemos derecho a que nos hagan esas pruebas, ya que así lo estipula el Ministerio de Sanidad en esa guía del 2008. Mi caso particular estaba dentro de esos que fuimos “sin síntomas” al médico de cabecera y acabé descubriendo que era celíaca y tenía el intestino delgado destrozado. De no ser por que mi médico llevó a cabo el protocolo, la cosa se hubiera complicado muchísimo para mí.

El problema surge cuando, sin síntomas aparentes, el médico no nos quiere hacer las pruebas. Si en este caso el médico no atiende a razones, pedimos un cambio de médico y listo. También podemos acudir al defensor del paciente y citar el dichoso protocolo que os enlazo para que se lo llevéis.

Cuando se trata de una sospecha clínica, lo suyo es que no seamos nosotros quienes sospechen, sino nuestro médico. Ante un historial clínico de una serie de problemas cuya causa es desconocida, pensar en celiaquía es una opción completamente válida y fácil de controlar. Recordemos que existen unos marcadores específicos de celiaquía, de los que hablaremos más adelante. No se trata de una patología que no se sepa cómo diagnosticar, por lo que es perfectamente factible hacerse las pruebas ante la más mínima sospecha.

Si nuestro médico es de esos que necesitan un empujoncito, no está de más que le planteemos la posibilidad de que lo que tenemos sea celiaquía y que vale la pena hacer unas inofensivas pruebas.

Si ya estamos en otros médicos de atención secundaria o terciaria por unos síntomas cuya causa no logramos identificar, no es de extrañar que sea un neurólogo, un endocrino, un ginecólogo y hasta un oncólogo quien sospeche de celiaquía. En cualquier caso, el diagnóstico definitivo se lleva siempre a cabo con un especialista gastroenterólogo o digestivo. Es decir: sea cual sea el médico al que se le encienda la bombillita con lo de la celiaquía, lo cierto es que finalmente tendremos que pasar por el médico digestivo para que valore nuestro diagnóstico.

Quiero enfatizar especialmente aquí la importancia de ponerse en manos de especialistas: ni nuestro vecino nos puede decir que tenemos cara de celíacos y ponernos a dieta sin gluten, ni ningún fraudulento test de intolerancias alimentarias podrá determinar si el gluten nos hace daño o no.

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¿Qué pruebas tengo que hacerme para saber si soy celíaco?

Hay 4+1 tipos de pruebas que nos pueden dar pistas de si somos celíacos. Cabe destacar que la recomendación general es que a la hora de hacer pruebas de laboratorio se esté consumiendo gluten, ya que en algunas de ellas los valores que buscamos se negativizan en los celíacos que siguen una dieta sin gluten. Por lo tanto, no se debe iniciar una dieta sin gluten sin la recomendación y el seguimiento de un médico facultativo.

Pruebas serológicas

Existen tres tipos de anticuerpos diferentes que se pueden medir mediante un sencillo análisis de sangre. Cada uno de ellos tiene una fiabilidad diferente en función de su sensibilidad y especificidad. Recordemos, antes, estas definiciones:

  • La sensibilidad nos determina los resultados positivos correctamente identificados.
  • La especificidad determina los resultados negativos correctamente identificados.

Es decir, en función de estos dos parámetros podremos saber con cuánta frecuencia el método se “equivoca”, por así decirlo.

Anticuerpos antitransglutaminasa (tTG) IgA e IgG: tiene una sensibilidad del 97%, una especificidad del 96% y una precisión del 98%. Estos anticuerpos IgA se suelen pedir en una primera prueba serológica en la práctica totalidad de los casos. Sin embargo, se ha observado que entre un 2 y un 10% de los pacientes presentan una asociación de deficiencia de IgA relacionada con la celiaquía que da lugar a falsos negativos, por lo que se recomienda también solicitar los IgG.

Anticuerpos antigliadina (AGA) IgA e IgG: a día de hoy están en desuso debido a su baja sensibilidad y especificidad, aunque sí que es cierto que en niños menores de dos años tienen una mayor precisión que los otros dos tipos de anticuerpos, por lo que no es de extrañar que en esos casos sí que se pidan estos anticuerpos.

Anticuerpos antiendomisio (AEM) IgA e IgG: este tipo de anticuerpos tienen una sensibilidad destacable (94%) y la especificidad más alta, casi del 100%. Además, su precisión es del 97%. El gran problema que presenta es que en personas con deficiencia de IgA y niños mayores de 2 años puede presentar también falsos negativos.

Anticuerpos antipéptidos deaminados de gliadina (DGP): se dirigen a los fragmentos de gluten que resultan de que la enzima tisular que tenemos en nuestro intestino lo separe. Tienen mayor precisión que los AEM y una especificidad similar a la de los tTG.

En la práctica clínica, se suelen combinar los tTG y los AEM, tanto en IgA como en IgG.

Histología

La prueba de histología tiene dos fases: observación mediante una gastroscopia intestinal y una serie de biopsias. Básicamente consiste en que se introduce al paciente un tubo por la boca que llega, idealmente, hasta la segunda porción del duodeno, en el intestino delgado. A través de ese tubo se introduce una cámara y unas pinzas. Mediante la cámara se va observando todo a su paso: esófago, estómago y duodeno. De esta manera, se puede determinar si hay alguna patología visible, como hernias de hiato, úlceras o aplanamiento vellositario.

Con las pinzas se toman muestras del intestino delgado. Lo ideal es que se tomen entre cuatro y seis muestras de la primera y la segunda parte del duodeno. Esto se hace así porque las atrofias o lesiones vellositarias pueden presentarse de forma parcheada, por lo que teniendo muestras de varias zonas será más fácil que no haya falsos negativos.

Estas muestras son remitidas al laboratorio, donde se cortan y analizan para comprobar detalladamente el estado del intestino delgado.

La mayor dificultad que entraña esta prueba es que no se haga correctamente. Es decir: que no se tome el número adecuado de muestras, que no se tomen de los lugares apropiados, que el método de extracción sea incorrecto y que las muestras se corten mal. Parece un montón de lugares en los que meter la pata, pero, como veíamos hace unos meses, según los especialistas es más frecuente de lo que debería.

Genética

Como ya sabemos, la celiaquía se presenta en individuos genéticamente predispuestos. Además, sabemos que un 30% de la población general tiene la misma genética y se estima que sólo el 1% termina desarrollando la celiaquía, aunque aún tengamos pocas pistas de por qué. Pues bien, una de las pruebas que podemos hacernos para saber si somos o algún día seremos celíacos es una prueba genética.

Los genes es algo con lo que nacemos y que no cambia en el resto de nuestra vida, por lo que gracias a esta prueba podemos descartar con bastante fiabilidad la posibilidad de desarrollar celiaquía. Digo “con bastante” y no “con absoluta” porque la historia no es tan sencilla.

  • El 90% de los celíacos diagnosticados tiene el gen DQ2 positivo o uno de sus dos alelos.
  • El 5% de los celíacos diagnosticados tiene el gen DQ8 positivo o uno de sus dos alelos.
  • El 5% restante da negativo a DQ2 o DQ8 y sin embargo tiene un diagnóstico de celiaquía completo.

Esta contradicción se debe a que en ese 5% restante se engloban otros muchos genes relacionados con la celiaquía pero cuyas pruebas no se hacen. Es decir: cuando de manera “clásica” nos hacen la prueba genética, suelen mirar si tenemos DQ2 o DQ8, pero no todos los demás genes por su bajísima prevalencia.

Esto quiere decir que si la prueba genética nos sale negativa, podríamos descartar la posibilidad de desarrollar celiaquía en un 95% de los casos. Hasta no hace mucho se hablaba de que ese porcentaje rondaba el 99%, pero claramente los diferentes genes involucrados van dando la cara.

Eso sí: si esta prueba sale positiva y aún no tenemos síntomas ni nada que nos haga sospechar que tenemos celiaquía, deberemos estar atentos a si se presentan esos síntomas y hacernos analíticas de anticuerpos de manera periódica. Se recomienda que, a menos que aparezcan síntomas, se miren los anticuerpos tTG y AEM cada dos años.

“Challenge test” in vitro

Se trata de una prueba in vitro de muy reciente estudio, por lo que su uso no está extendido aún.

Los “challenge tests” se utilizan especialmente para ver si en un producto (cosmético, alimenticio…) se desarrolla algún patógeno, bacteria u hongo. Básica y muy resumidamente, se somete a este producto a diversos “ataques” para determinar su seguridad.

Lo que proponen estos recientes estudios con respecto al gluten y la celiaquía es cultivar células de la mucosa duodenal in vitro y exponerlas al gluten. De esta manera, se reproduciría la reacción inmunológica que se daría en el intestino del paciente. Si efectivamente tiene lugar, se entiende que tiene los reactivos necesarios para tal reacción y por lo tanto es celíaco.

Este método se presenta como la gran promesa para diagnosticar a aquellas personas que ya estaban siguiendo una dieta sin gluten cuando fueron a hacerse las pruebas. Los anticuerpos y la biopsia se negativizan con la dieta sin gluten en un paciente celíaco, pero al emular la exposición en una probeta, sería posible determinar si estamos ante un intestino celíaco.

Mejora clínica

Realmente no es una prueba en sí muy científica. Pero teniendo en cuenta la cantidad de falsos negativos que puede haber en todo este proceso, no sería de extrañar que aún teniendo todas las pruebas negativas, una persona con una sintomatología clara presentara una mejoría ante la dieta sin gluten. Desde luego no es el más común de los casos, pero todas las demás pruebas tienen ese pequeño porcentaje de fallos que hacen que valga la pena, ante la desesperación, probar una dieta sin gluten.

Ante todo, esto sólo debe ser recomendado y pautado por el especialista digestivo, ya que es el único que puede llevar un seguimiento apropiado. Ya hablamos en su día de que el efecto nocebo es real, por lo que un agente externo que valore clínicamente nuestra evolución es fundamental.

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¿Qué hago cuando me diagnostican celiaquía?

La verdad, aquí llega la parte fácil. Sé que la llegada de la celiaquía supone un cambio enorme en nuestras vidas y que tenemos que aprender muchas cosas. Pero teniendo en cuenta lo difícil que es en muchísimos casos llegar hasta un diagnóstico, lo que viene ahora es coser y cantar.

Todo se reduce a que tenemos que eliminar el gluten por completo de nuestra vida. Cuanto antes seamos parte activa de esta nueva situación, antes aprenderemos a vivir sin gluten y felices.

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Showing 3 comments
  • Emma
    Responder

    Hola!!
    Aunque he ido a mi médico de digestivo y estoy haciendo lo que el me indica tengo una duda y me gustaría preguntarte a ver si me puedes ayudar.
    Te resumo mi caso:
    HLA-DQA1*05:xx positivo
    HLA-DQB1*02:xx positivo
    HLA-DQ2 positivo
    IgA 2,0 UA/ml

    Lo siguiente seria hacer una gastroscopia pero estoy operada de reducción de estómago por by paso y me dijo el médico que no me la podían hacer,porque es imposible llegar al duodeno y que lo único era estar un tiempo comiendo sin gluten y si mejoran los síntomas,seguir con ella y así se confirmaría que soy celíaca.
    ¿estás de acuerdo?la verdad que este post me ha ayudado bastante,pero me sigue rondando la duda.
    La gente me pregunta, pero eres celíaca? Y tengo que explicar todo este rollo que te estoy soltando a ti (perdona).
    Bueno y este médico fue al segundo que fui,pues el primero(digestivo privado) me dijo que hiciera la gastroscopia y que dejara el gluten ya (antes de la prueba,sin tener cita si quiera para hacerla). Por eso fui a un segundo médico digestivo privado,que fue el que me explicó lo complicado de mi caso. Como para haberle hecho caso al primero,gracias a que te leo y leo mucho y vi que no tenía que dejar el gluten antes de la prueba.
    También estoy yendo por la Seguridad Social, pero desde octubre que me hicieron la analítica, tengo cita este martes próximo. Y no podía esperar tanto. Espero que coincidan en el diagnóstico y tratamiento.
    Perdona por todo este rollo que te he soltado,es que me encuentro un poco perdida. Y debo sumar a esto que también me acaban de diagnosticar fibromialgia.
    Muchas gracias por leerme y por la ayuda tan grande que me dan tus post, a la gente nueva en este mundo como yo nos es una ayuda valiosisima.GRACIAS

    • Dany Faccio
      Responder

      Hola, Emma! Yo no soy médico endoscopista, pero si tu médico que conoce tu historia clínica y te tiene delante te dice que con la operación de reducción de estómago no te puedes hacer la gastroscopia con biopsia, no hay más que hablar. Yo seguiría sus recomendaciones. Si tienes mejoría clínica, seguro que no tiene ningún problema en diagnosticarte como celíaca. Sino, tendréis que seguir buscando juntos por otros lados.
      Eso sí: tómate la dieta tan en serio como nos la tomamos cualquiera de nosotros. Ser celíaco “sin papeles” no nos exime de llevar una dieta estricta sin gluten, debemos ser muy consecuentes y responsables con nuestra salud.
      Espero que des con ello!! :)

  • Emma
    Responder

    Muchísimas gracias!! Será lo que haga. Y si que me lo estoy tomando muy muy en serio. Llevo poco tiempo y todavía tengo que aprender mucho,pero la verdad que tu y tu web me estáis siendo de gran ayuda!!un millón de gracias!!!

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