Si la pregunta «¿Cómo sé si soy celíaco?» ronda tu cabeza, puede ser por varias razones:

  1. Tienes problemas digestivos en general. Has oído hablar mucho del gluten y de la celiaquía porque, admitámoslo, últimamente estamos en boca de todos, y te preguntas si esos malestares pueden deberse a una celiaquía.
  2. Tienes a un conocido al que le han diagnosticado celiaquía y, como está a la última de todo, te cuenta que el 75% de los celíacos están sin diagnosticar, entre otras cosas, porque ni siquiera presentan síntomas. Así que te preguntas si puede ser tu caso.
  3. A un familiar tuyo le han diagnosticado celiaquía, y su médico, que está al tanto de todo, le ha dicho que toda la familia debéis haceros pruebas para saber si sois celíacos.

En todos estos casos te preguntarás cuál es el siguiente paso. ¿Cómo se diagnostica la celiaquía? ¿Qué pruebas tengo que hacerme para saber si soy celíaco y quién me las tiene que hacer? ¿La celiaquía se diagnostica en la seguridad social o tengo que irme a un médico privado?

Como en todos los artículos de este estilo, te dejo un índice al principio para que vayas al grano si es lo que quieres.

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¿Cuándo me debo hacer las pruebas de celiaquía?

Habrá dos casos muy claros en los que vale la pena hacerse las pruebas para ver si somos celíacos.

Ambos forman parte del denominado protocolo para la el diagnóstico precoz de la celiaquía. Este protocolo se publicó en mayo de 2018 después de 10 años con un protocolo sin actualizar. Este nuevo protocolo establece todos los pasos que hay que seguir desde la sospecha clínica o los grupos de riesgo hasta las conclusiones finales tanto en la atención primaria como en los especialistas en gastroenterología.

El primero de ellos consiste en identificar los grupos de riesgo y hacerles pruebas de manera periódica para ver si en algún momento desarrollan la celiaquía. Estos grupos de riesgo están listados en el enlace del protocolo, pero quizás el más importante y evidente es el de los familiares directos. Es decir: si tenemos uno o más miembros de la familia celíacos, todos los demás deberíamos hacernos las pruebas para saber si somos celíacos.

El segundo caso es muy evidente: cuando haya la más mínima sospecha clínica. En su evidencia, resulta contradictorio que sea tan difícil definir eso de «sospecha clínica». Históricamente se ha asociado la celiaquía a malestares digestivos, especialmente diarreas, malas digestiones, pesadez, hinchazón… Pero cada vez más la evidencia científica nos demuestra que la celiaquía no se manifiesta sólo en el intestino delgado. Es decir: a través de él nos afecta el gluten, pero las consecuencias que esto tiene en nuestro organismo son multisistémicas. Por lo tanto, situaciones como infertilidad, abortos, diabetes tipo 1, problemas dentales, tirotoxicosis, problemas neurológicos y otras muchas más se podrían asociar perfectamente a una celiaquía no diagnosticada. Por lo tanto, debemos olvidarnos ya de que si no tenemos diarreas no podemos ser celíacos y empezar a pensar más en esta patología.

De hecho, el nuevo protocolo lista todas las manifestaciones digestivas y extradigestivas en tres grupos de edad (niños pequeños, niños mayores y adolescentes, y adultos) ante las cuales puede haber una sospecha de celiaquía o sensibilidad al gluten no celíaca.

Estos dos factores son fundamentales a la hora de ir mejorando esa tasa del 75% de infradiagnóstico.

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¿Quién diagnostica la celiaquía?

Lo más habitual es que vayamos siempre primero al médico de atención primaria de nuestro centro de salud.

Volviendo a los dos casos anteriores, en el primero, cuando somos familiares de un celíaco, no tenemos más que ir a nuestro médico de cabecera y decirle que según el protocolo para la detección precoz de la celiaquía nos queremos hacer las pruebas de la celiaquía. Tengamos síntomas o no, tenemos derecho a que nos hagan esas pruebas, ya que así lo estipula el Ministerio de Sanidad en esa guía del 2018. Mi caso particular estaba dentro de esos que fuimos «sin síntomas» al médico de cabecera y acabé descubriendo que era celíaca y tenía el intestino delgado destrozado. De no ser por que mi médico llevó a cabo el protocolo ya en 2008, la cosa se hubiera complicado muchísimo para mí.

El problema surge cuando, sin síntomas aparentes, el médico no nos quiere hacer las pruebas. Si en este caso el médico no atiende a razones, pedimos un cambio de médico y listo. También podemos acudir al defensor del paciente y citar el dichoso protocolo que os enlazo para que se lo llevéis.

Cuando se trata de una sospecha clínica, lo suyo es que no seamos nosotros quienes sospechen, sino nuestro médico. Ante un historial clínico de una serie de problemas cuya causa es desconocida, pensar en celiaquía es una opción completamente válida y fácil de controlar. Recordemos que existen unos marcadores específicos de celiaquía, de los que hablaremos más adelante. No se trata de una patología que no se sepa cómo diagnosticar, por lo que es perfectamente factible hacerse las pruebas ante la más mínima sospecha.

Si nuestro médico es de esos que necesitan un empujoncito, no está de más que le planteemos la posibilidad de que lo que tenemos sea celiaquía y que vale la pena hacer unas inofensivas pruebas.

El protocolo de 2018 establece una secuencia de actuación en atención primara muy esclarecedora: según este documento oficial, la primera prueba que nos deben hacer es la de anticuerpos (que veremos más adelante). Pero lo más interesante de todo es que estipula que si esta prueba es negativa y hay una fuerte sospecha clínica, a pesar de tener anticuerpos específicos de celiaquía negativos, nos deben derivar a gastroenterología.

Si ya estamos en otros médicos de atención secundaria o terciaria por unos síntomas cuya causa no logramos identificar, no es de extrañar que sea un neurólogo, un endocrino, un ginecólogo y hasta un oncólogo quien sospeche de celiaquía. En cualquier caso, el diagnóstico definitivo se lleva siempre a cabo con un especialista gastroenterólogo o digestivo. Es decir: sea cual sea el médico al que se le encienda la bombillita con lo de la celiaquía, lo cierto es que finalmente tendremos que pasar por el médico digestivo para que valore nuestro diagnóstico.

Quiero enfatizar especialmente aquí la importancia de ponerse en manos de especialistas: ni nuestro vecino nos puede decir que tenemos cara de celíacos y ponernos a dieta sin gluten, ni ningún fraudulento test de intolerancias alimentarias podrá determinar si el gluten nos hace daño o no.

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¿Qué pruebas tengo que hacerme para saber si soy celíaco?

Según el nuevo protocolo de diagnóstico, hay 4+1 pruebas que nos pueden dar pistas de si somos celíacos. Cabe destacar que el primer requisito a la hora de iniciar la secuencia de actuación tanto en atención primaria como en especializada es que se hagan sin haber retirado aún el gluten de la dieta. Esto se debe a que algunas de estas pruebas los valores que buscamos se negativizan en los celíacos que siguen una dieta sin gluten. Por lo tanto, no se debe iniciar una dieta sin gluten sin la recomendación y el seguimiento de un médico facultativo y, desde luego, sin haber completado el protocolo de diagnóstico.

Pruebas serológicas

Existen tres tipos de anticuerpos diferentes que se pueden medir mediante un sencillo análisis de sangre. Cada uno de ellos tiene una fiabilidad diferente en función de su sensibilidad y especificidad. Recordemos, antes, estas definiciones:

  • La sensibilidad nos determina los resultados positivos correctamente identificados.
  • La especificidad determina los resultados negativos correctamente identificados.

Es decir, en función de estos dos parámetros podremos saber con cuánta frecuencia el método se «equivoca», por así decirlo.

Anticuerpos antitransglutaminasa (tTG) IgA e IgG: tiene una sensibilidad del 97%, una especificidad del 96% y una precisión del 98%. Estos anticuerpos IgA se suelen pedir en una primera prueba serológica en la práctica totalidad de los casos. Sin embargo, se ha observado que entre un 2 y un 10% de los pacientes presentan una asociación de deficiencia de IgA relacionada con la celiaquía que da lugar a falsos negativos, por lo que se recomienda también solicitar los IgG.

Anticuerpos antigliadina (AGA) IgA e IgG: a día de hoy están en desuso debido a su baja sensibilidad y especificidad, aunque sí que es cierto que en niños menores de dos años tienen una mayor precisión que los otros dos tipos de anticuerpos, por lo que no es de extrañar que en esos casos sí que se pidan estos anticuerpos.

Anticuerpos antiendomisio (AEM) IgA e IgG: este tipo de anticuerpos tienen una sensibilidad destacable (94%) y la especificidad más alta, casi del 100%. Además, su precisión es del 97%. El gran problema que presenta es que en personas con deficiencia de IgA y niños mayores de 2 años puede presentar también falsos negativos.

Anticuerpos antipéptidos deaminados de gliadina (DGP): se dirigen a los fragmentos de gluten que resultan de que la enzima tisular que tenemos en nuestro intestino lo separe. Tienen mayor precisión que los AEM y una especificidad similar a la de los tTG.

En la práctica clínica, se suelen combinar los tTG y los AEM, tanto en IgA como en IgG.

Histología

La prueba de histología tiene dos fases: observación mediante una gastroscopia intestinal y una serie de biopsias. Básicamente consiste en que se introduce al paciente un tubo por la boca que llega, idealmente, hasta la segunda porción del duodeno, en el intestino delgado. A través de ese tubo se introduce una cámara y unas pinzas. Mediante la cámara se va observando todo a su paso: esófago, estómago y duodeno. De esta manera, se puede determinar si hay alguna patología visible, como hernias de hiato, úlceras o aplanamiento vellositario.

Con las pinzas se toman muestras del intestino delgado. Según el nuevo protocolo, se debe tomar una muestra del bulbo duodenal (la primera sección del duodeno) y cuatro de la segunda sección del duodeno. Esto se hace así porque las atrofias o lesiones vellositarias pueden presentarse de forma parcheada, por lo que teniendo muestras de varias zonas será más fácil que no haya falsos negativos.

Estas muestras son remitidas al laboratorio, donde se cortan y analizan para comprobar detalladamente el estado del intestino delgado. La manera en la que se toman estas muestras, se transportan, se cortan y se interpretan también está estipulada en el nuevo protocolo de diagnóstico, de tal forma que cada vez haya menos cabida a errores.

La mayor dificultad que entraña esta prueba es que no se haga correctamente. Es decir: que no se tome el número adecuado de muestras, que no se tomen de los lugares apropiados, que el método de extracción sea incorrecto y que las muestras se corten mal. Parece un montón de lugares en los que meter la pata, pero, como veíamos hace unos meses, según los especialistas es más frecuente de lo que debería.

Citometría de flujo de las biopsias duodenales

Esta prueba ha sido incluida en el nuevo protocolo y no se contemplaba en el anterior. Se realiza a la vez que se lleva a cabo la gastroscopia y esencialmente lo que hace es obtener el linfograma intraepitelial completo. Esto significa que valora las subpoblaciones de linfocitos intraepiteliales que hay en nuestro intestino.

Esta prueba es sumamente interesante por dos razones:

  1. La celiaquía no es lo único que puede provocar una lesión intestinal. Esta prueba permite valorar si es realmente el gluten lo que ha provocado la inflamación, lesión o atrofia intestinal que tengamos.
  2. Los valores se mantienen elevados tras iniciar la dieta sin gluten, de tal manera que es una prueba muy útil en aquellas personas que han retirado el gluten de su dieta o consumen muy poquito antes de haber completado el protocolo de diagnóstico.

Genética

Como ya sabemos, la celiaquía se presenta en individuos genéticamente predispuestos. Además, sabemos que un 30% de la población general tiene la misma genética y se estima que sólo el 1% termina desarrollando la celiaquía, aunque aún tengamos pocas pistas de por qué. Pues bien, una de las pruebas que podemos hacernos para saber si somos o algún día seremos celíacos es una prueba genética.

Los genes es algo con lo que nacemos y que no cambia en el resto de nuestra vida, por lo que gracias a esta prueba podemos descartar con bastante fiabilidad la posibilidad de desarrollar celiaquía. Digo «con bastante» y no «con absoluta» porque la historia no es tan sencilla. El 99% de los celíacos diagnosticados tiene genética positiva para DQ2.5 (comúnmente conocido como DQ2), DQ8, DQ7.5 (comúnmente conocido como Half-DQ2) o DQ2.2 (también Half DQ2).

Esta contradicción se debe a que en ese 1% restante se engloban otros muchos genes relacionados con la celiaquía pero cuyas pruebas no se hacen. Es decir: cuando de manera «clásica» nos hacen la prueba genética, según el nuevo protocolo deben mirar DQ2.5, DQ8, DQ7.5 y DQ2.2, pero no todos los demás genes por su bajísima prevalencia.

Esto quiere decir que si la prueba genética nos sale negativa, podríamos descartar la posibilidad de desarrollar celiaquía en un 99% de los casos.

Eso sí: si esta prueba sale positiva y aún no tenemos síntomas ni nada que nos haga sospechar que tenemos celiaquía, deberemos estar atentos a si se presentan esos síntomas y hacernos analíticas de anticuerpos de manera periódica. Se recomienda que, a menos que aparezcan síntomas, se miren los anticuerpos tTG y AEM cada dos años.

Mejora clínica

Realmente no es una prueba en sí muy científica. Pero teniendo en cuenta la cantidad de falsos negativos que puede haber en todo este proceso, no sería de extrañar que aún teniendo todas las pruebas negativas, una persona con una sintomatología clara presentara una mejoría ante la dieta sin gluten. Desde luego no es el más común de los casos, pero todas las demás pruebas tienen ese pequeño porcentaje de fallos que hacen que valga la pena, ante la desesperación, probar una dieta sin gluten.

Ante todo, esto sólo debe ser recomendado y pautado por el especialista digestivo, ya que es el único que puede llevar un seguimiento apropiado. Ya hablamos en su día de que el efecto nocebo es real, por lo que un agente externo que valore clínicamente nuestra evolución es fundamental.

Esta es, de hecho, la definición de sensibilidad al gluten (o al trigo, no está claro) no celíaca: hace referencia a todo aquello que no es celiaquía ni ninguna otra patología (alergia al trigo, malabsorción de la fructosa, intolerancia a la lactosa…) y en la que, al retirar el gluten, la clínica del paciente mejora de manera objetiva. Lo más importante para poder valorar la posibilidad de una SG/TNC y no obtener un falso diagnóstico de sensibilidad cuando puede haber sido celiaquía es cumplir el protocolo al completo.

Es decir: como comentaba antes, no se debe descartar la celiaquía solo con los anticuerpos negativos si hay una fuerte sospecha clínica, de tal manera que se debe seguir adelante con las pruebas diagnósticas antes de retirar el gluten de la dieta. Una vez agotadas todas las vías diagnósticas ya sí se puede experimentar para probar si hay mejoría con una dieta sin gluten.

Este último paso también está estipulado en el nuevo protocolo de diagnóstico mediante una prueba de provocación doble-ciego controlada con placebo. Consiste en tres bloques de una semana cada uno:

  1. En la primera semana, al paciente se le suministra gluten o placebo. Ni el paciente ni el facultativo conocen qué está consumiendo
  2. Se deja una segunda semana de lavado
  3. La tercera semana, el paciente consume gluten o placebo, lo que no haya consumido antes

De esta manera, se puede minimizar el riesgo de caer en un efecto nocebo y comprobar si realmente el gluten es el factor desencadenante de los malestares del paciente.

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Una prueba de la que no se habla en el protocolo

La comunidad científica lleva unos años valorando una prueba añadida que podría ser de utilidad, también, en pacientes que ya siguen una dieta sin gluten. Esta prueba no está aún contemplada en el protocolo de diagnóstico precoz de la celiaquía de España, quizás porque aún no se ha probado su eficacia.

«Challenge test» in vitro

Se trata de una prueba in vitro de muy reciente estudio, por lo que su uso no está extendido aún.

Los «challenge tests» se utilizan especialmente para ver si en un producto (cosmético, alimenticio…) se desarrolla algún patógeno, bacteria u hongo. Básica y muy resumidamente, se somete a este producto a diversos «ataques» para determinar su seguridad.

Lo que proponen estos recientes estudios con respecto al gluten y la celiaquía es cultivar células de la mucosa duodenal in vitro y exponerlas al gluten. De esta manera, se reproduciría la reacción inmunológica que se daría en el intestino del paciente. Si efectivamente tiene lugar, se entiende que tiene los reactivos necesarios para tal reacción y por lo tanto es celíaco.

Este método se presenta como la gran promesa para diagnosticar a aquellas personas que ya estaban siguiendo una dieta sin gluten cuando fueron a hacerse las pruebas. Los anticuerpos y la biopsia se negativizan con la dieta sin gluten en un paciente celíaco, pero al emular la exposición en una probeta, sería posible determinar si estamos ante un intestino celíaco.

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¿Qué hago cuando me diagnostican celiaquía?

La verdad, aquí llega la parte fácil. Sé que la llegada de la celiaquía supone un cambio enorme en nuestras vidas y que tenemos que aprender muchas cosas. Pero teniendo en cuenta lo difícil que es en muchísimos casos llegar hasta un diagnóstico, lo que viene ahora es coser y cantar.

Todo se reduce a que tenemos que eliminar el gluten por completo de nuestra vida. Cuanto antes seamos parte activa de esta nueva situación, antes aprenderemos a vivir sin gluten y felices.

Para esta etapa tenéis disponible un montón de información y recursos tanto en mi página web como en mis redes sociales. Además, en junio de 2018 autoedité gracias al apoyo de más de 200 mecenas el Manual ilustrado del singlutenista, que contiene todo lo que necesita saber una persona (celíaca o sensible al gluten no celíaca) para vivir sin gluten.

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Showing 26 comments
  • Emma
    Responder

    Hola!!
    Aunque he ido a mi médico de digestivo y estoy haciendo lo que el me indica tengo una duda y me gustaría preguntarte a ver si me puedes ayudar.
    Te resumo mi caso:
    HLA-DQA1*05:xx positivo
    HLA-DQB1*02:xx positivo
    HLA-DQ2 positivo
    IgA 2,0 UA/ml

    Lo siguiente seria hacer una gastroscopia pero estoy operada de reducción de estómago por by paso y me dijo el médico que no me la podían hacer,porque es imposible llegar al duodeno y que lo único era estar un tiempo comiendo sin gluten y si mejoran los síntomas,seguir con ella y así se confirmaría que soy celíaca.
    ¿estás de acuerdo?la verdad que este post me ha ayudado bastante,pero me sigue rondando la duda.
    La gente me pregunta, pero eres celíaca? Y tengo que explicar todo este rollo que te estoy soltando a ti (perdona).
    Bueno y este médico fue al segundo que fui,pues el primero(digestivo privado) me dijo que hiciera la gastroscopia y que dejara el gluten ya (antes de la prueba,sin tener cita si quiera para hacerla). Por eso fui a un segundo médico digestivo privado,que fue el que me explicó lo complicado de mi caso. Como para haberle hecho caso al primero,gracias a que te leo y leo mucho y vi que no tenía que dejar el gluten antes de la prueba.
    También estoy yendo por la Seguridad Social, pero desde octubre que me hicieron la analítica, tengo cita este martes próximo. Y no podía esperar tanto. Espero que coincidan en el diagnóstico y tratamiento.
    Perdona por todo este rollo que te he soltado,es que me encuentro un poco perdida. Y debo sumar a esto que también me acaban de diagnosticar fibromialgia.
    Muchas gracias por leerme y por la ayuda tan grande que me dan tus post, a la gente nueva en este mundo como yo nos es una ayuda valiosisima.GRACIAS

    • Dany Faccio
      Responder

      Hola, Emma! Yo no soy médico endoscopista, pero si tu médico que conoce tu historia clínica y te tiene delante te dice que con la operación de reducción de estómago no te puedes hacer la gastroscopia con biopsia, no hay más que hablar. Yo seguiría sus recomendaciones. Si tienes mejoría clínica, seguro que no tiene ningún problema en diagnosticarte como celíaca. Sino, tendréis que seguir buscando juntos por otros lados.
      Eso sí: tómate la dieta tan en serio como nos la tomamos cualquiera de nosotros. Ser celíaco «sin papeles» no nos exime de llevar una dieta estricta sin gluten, debemos ser muy consecuentes y responsables con nuestra salud.
      Espero que des con ello!! :)

  • Emma
    Responder

    Muchísimas gracias!! Será lo que haga. Y si que me lo estoy tomando muy muy en serio. Llevo poco tiempo y todavía tengo que aprender mucho,pero la verdad que tu y tu web me estáis siendo de gran ayuda!!un millón de gracias!!!

    • AnaL
      Responder

      Hola Danny! Mi duda es sobre los niveles de anti transaglutaminasa en celíacos con dietas exentas de gluten por años. ¿Cuáles serían unos niveles adecuados al llevar la dieta bien? ¿Se restablecen los niveles de antes de la detección de la celiaquia? ¿Podría una contaminación Cruzada fastidiar estos resultados? Mil gracias por tu labor

      • Dany Faccio
        Responder

        Hola, Ana!

        Cuando llevamos bien la dieta sin gluten, lo suyo es que los anticuerpos antitransglutaminasa tisular tipo 2 (IgA e IgG) sean indetectables y se descarte un déficit de IgA sérica total. Es decir: una vez empezamos a comer sin gluten, nuestro cuerpo deja de producir esos anticuerpos, el daño intestinal se va reparando y todo debe, en principio, volver a la normalidad. Este punto puede tardar unos meses en llegar desde el diagnóstico, sobre todo dependiendo del punto de partida y de lo que nos equivoquemos al principio. Lo más importante es que vaya bajando.

        Si los valores nos salen positivos pero dentro de la normalidad, es para estar atentos, para asegurarnos de que lo hacemos todo bien dentro y fuera de casa, pero poco más. Ahora bien, si nos salen positivos exageradamente o si en 12 meses no bajan, según el protocolo de diagnóstico hay que hacer varias cosas:
        1. Asegurarse de que se está haciendo bien la dieta. Es muy frecuente equivocarse en muchas cosas, incluso cuando ya llevamos mucho tiempo diagnosticados, y de ahí la importancia de estar bien informados. Es un tema que trato extensamente en mi libro, el Manual ilustrado del singlutenista. Efectivamente, las transgresiones (voluntarias o no, por contaminación cruzada o por comer directamente gluten) pueden elevar los anticuerpos.
        2. Buscar otras causas posibles que puedan justificar tener los anticuerpos elevados: no solo la relación gluten-celiaquía puede elevar estos anticuerpos, también hay otras patologías que los elevan y el gastroenterólogo debe valorarlo debidamente.
        3. Valorar la posibilidad de que estemos ante una celiaquía refractaria. Esto se hace con la citometría de flujo de las biopsias duodenales y está perfectamente descrito también en el protocolo.

        Espero haberte ayudado!

        • Dhayana aponte
          Responder

          Hola vivo en Valencia, hace 5 años que estoy sufriendo de distintas patologías y nunca me dan un diagnóstico , he estado leyendo sobre los síntomas de intolerancia al gluten y milagro desde que no como gluten estoy muchísimo mejor , lo estoy haciendo por mi cuenta pues tengo cita co el digestivo de tro de 6 meses…quisiera saber a donde puedo ir para hacerme las pruebas por médicos privados. Le agradezco alguna sugerencia.

  • Mercedes López
    Responder

    Emma yo no me he hecho las pruebas,pero tengo un bypass gástrico y una Fibromialgia y parecía que la que escribía era yo…
    A mí últimamente me sienta mal la pasta y cosas que contienen trigo,harinas,y estoy un poco preocupada;no sé si es intolerancia o es celiaquia.
    Porque según dice el Dr. Isasi del Puerta de Hierro los enfermos de FM mejoramos mucho si evitamos el gluten. Yo también tengo anemia ferropenica,baja vitamina D y a veces una fatiga crónica que no es normal.
    Menuda chapa!!
    Gracias por vuestros consejos y comentarios
    Debería hablar con mi médico de cabecera por las pruebas?

    • Dany Faccio
      Responder

      Mercedes, la intolerancia al gluten no existe. Si tienes la sospecha de que el gluten te sienta mal, acude al médico de cabecera y que te incluya en el protocolo de diagnóstico precoz de la celiaquía. Que siga la secuencia de actuación correspondiente a atención primaria que podrás encontrar en http://bit.ly/protocolo-celiaquia

  • Santiago
    Responder

    Hola!!
    Soy pediatra especialista en Digestivo Infantil, y suelo bucear por las redes para meterme en la piel de los pacientes y a veces poder aportar algo. Tengo que felicitarte por tu artículo, está francamente bien.
    Enhorabuena de veras, haces una excelente y sensata difusión de la celiaquía

    • Dany Faccio
      Responder

      Madre mía, Santiago!! Muchísimas gracias, de verdad!! Tanto por acercarte a los pacientes de esa manera y romper una barrera muy viejuna que no nos beneficia en nada a ninguna de las partes (personal sanitario y pacientes) como por tus palabras :) Me honra que valores tan bien mi artículo y mi trabajo! Mil gracias!!!

  • Sara Betancort
    Responder

    Hola! Me gustaria contarte mi caso… pero no tengo problemas de instentino ni diarreas…sino una alergia asmatica que se ha vuelto incontrolable y lo peor es q no me mandan sino cortisona… me sale una alergia en los brazos y mas cortisona… llega un momento q me tengo que quitar el gluten y cosas con histamina para dormir y milagrosamente no me dan los ataques alergicos. En un analisis el img me sale desorbitado (aun tomando antihistaminicos fijos). Se me añade un nuevo sintoma ante cosas con gluten se me cierra la garganta…no hasta el punto de asfixiarme pero casi… claro con cortisona y antihistaminico fijo… me quite el gluten por mi cuenta…ya no aguantaba mas. Y me siento mejor. Puedo hacer deporte…cosa q tuve q dejar pq me asfixiaba.. y si ahira como algo con gluten por error me empieza una alergia fuerte cerrandome algo la glotis. Ahora el medico me manda analisis especifico de celiaquia… tendre q arriesgarme a comer algo para q salga en el analisis. He buscado en internet casos como el mio pero no encuentro…tu sabrias decirme si puede estar relacionado con alergias? Si conoces algun caso?estoy un poco perdida

    • Dany Faccio
      Responder

      Hola, Sara! Lo siento, pero yo no soy médico, sino que investigo la información disponible, la proceso y la divulgo de manera mucho más comprensible para la gente de a pie. Con todo, si yo estuviera en tu situación, además de (e incluso antes de) hacer las pruebas de la celiaquía (que, como ya sabes, algunas de ellas saldrán falseadas al llevar tiempo comiendo sin gluten) me haría sin duda las relativas a las alergias a distintos cereales, y por supuesto concretamente a aquellos que contienen gluten. Una alergia a los cereales con gluten es bien distinta de una celiaquía, tanto en diagnóstico, reacción inmunológica (se median por anticuerpos distintos), sintomatología y peligrosidad. Desde luego, yo no dejaría de hacerme las pruebas de las alergias con un alergólogo. Puedes pedirle a tu médico de cabecera que te derive.

  • Camila
    Responder

    Hola Dany! Muchas gracias por este post. Hace un mes acudí a un dietista nutricionista ya que tenía una sintomatología muy diversa (problemas digestivos, dermatitis y picor generalizado, dolor de cabeza, cansancio inexplicable) y el internista me insistía en que lo único que tenía era estrés. Como vi que la dieta puede influir en el estrés decidí ponerme en manos de un DN. Él fue quien me sugirió posibles problemas con el gluten (tengo antecedentes familiares de autoinmunes, una prima celíaca y otra con SGNC). Me mandó al digestivo para hacerme una la serología. Los anticuerpos salieron negativos. El DN decidió retirarme el gluten y probar a reintroducirlo de forma controlada. Tras un mes SG (y con todos los síntomas desaparecidos) reintrodujimos gluten la semana pasada para ver qué pasaba (sólo gluten y una cantidad exacta que me indicó el DN). El mismo día apenas tuve síntomas pero a lo largo de los siguientes días recuperé el cuadro inicial por el que había acudido al médico. Todo este rollo te lo suelto porque el DN me ha dicho que debido a cómo se presentan los síntomas (días después) podemos hablar de SGNC (el gluten me provoca permeabilidad intestinal) y no de celiaquía y que no cree necesario continuar con más pruebas. Aún así me quedo con la mosca detrás de la oreja por no haber hecho el protocolo completo y mi duda es, si el intestino puede tardar dos años en recuperarse ¿Podría hacerme la biopsia ahora sin reintroducir el gluten? ¿Sabes algo de esta diferencia en la aparición de los síntomas tras una contaminación?

    • Dany Faccio
      Responder

      Hola, Camila! Según el protocolo de diagnóstico, si hay una sospecha clínica, los anticuerpos negativos no descartan la posibilidad de celiaquía. Como verás en el libro, según la secuencia de actuación, ante esta situación hay que hacer la prueba genética y, si da positivo, la biopsia con el linfograma completo. Y todo ello se debe hacer antes de eliminar el gluten de la dieta. Una vez eliminado, las únicas pruebas que no se falsean son la citometría (el linfograma) y la genética, así que eso lo podrías hacer. Pero los resultados de la biopsia y la gastroscopia no serían tan útiles (aunque harías la gastroscopia, la biopsia y la citometría igualmente en el mismo procedimiento). El intestino efectivamente puede tardar mucho en recuperarse, pero también muy poco: no es una regla de tres. De ahí que los resultados de las pruebas de anticuerpos, la biopsia y la gastroscopia haya que cogerlos con pinzas si ya estamos comiendo sin gluten.

      En cuanto a la sintomatología, cada celíaco es un mundo, e incluso una misma persona manifiesta síntomas completamente dispares en distintos momentos de su vida. Hay veces en las que te pones a morir nada más contaminarte, otras que tienes síntomas al día siguiente, otras en las que lo notas después de varios días y otras en las que ni te enteras. De ahí que el «yo lo comí y no me sentó mal» no sea garantía.

      En todo caso, si tu DN valora la posibilidad de SGNC, a efectos prácticos la dieta tiene que ser igual de estricta sin gluten como la de una persona celíaca. Al final es la cosa de meterte en un cajón u otro, pero a efectos prácticos ya ves tú…

  • Juli
    Responder

    Hola Dany!
    Me ha encantado tu artículo. Sinceramente me han quedado claras muchas cosas que tenía en duda…
    Te explico: hace cosa de un año acudí al digestivo para estudio por problemas digestivos.
    Lo primero que hicieron fue analítica: anticuperos negativos.
    Después intolerancias: fructosa, sorbitol y lactulosa positivas, lactosa negativa.
    Con el esos resultados y sin mejora aparente tras adaptar dieta me hicieron colonoscopia. El resultado de la biopsia fue: hiperlinfocitosis duodenal compatible con inicio de enfermedad celiaca pero también compatible con sobrecrecimiento bacteriano.
    Ante la duda de celiquia me hicieron genética: HLDAQ2 negativa y HLDAQ8 positiva.
    El doctor expresó que en algunos casos el diagnóstico es complejo y que en mi caso no estaba claro. Además los últimos resultados llegaron justo con mi embarazo. Me derivó al nutricionista para pautas y retirada del gluten. Mi duda es, con estos resultados es posible que realmente no sea celíaca?

    • Dany Faccio
      Responder

      Hola, Juli! Muchas gracias por tu mensaje!

      Entiendo, por lo que me dices, que lo que te hicieron no fue una colonoscopia sino una gastroscopia, ya que esta es la prueba que se usa para diagnosticar celiaquía.

      Por supuesto, la valoración le corresponde al personal sanitario que te atiende, pero te diré que las personas con genética DQ8 son las que más frecuentemente son seronegativas y cuya lesión intestinal suele ser más incipiente aún con una clínica muy clara. Así que sí, es posible tener una hiperlinfocitosis duodenal y ser celíaco, aunque lo suyo es descartar, también, que el estado de tu intestino no se deba ni a SIBO ni a Helicobacter Pylori.

      Espero haberte aclarado la duda! Cualquier cosa, me dices!

  • Maria
    Responder

    Hola Dani!
    Quiero felicitarte por tu blog. La información que facilitas es una ayuda maravillosa cuando te encuentras tan sola y tan perdida como paciente. Me gustaría contarte mi caso. Hace unos meses, tras pasar por un periplo de varios médicos de cabecera, internistas y endocrinos, me diagnosticaron tiroiditis de hashimoto subclínica y deficiencias de vitamina D, hierro, ferritina, vitamina B12, ácido fólico y magnesio. Al recibir el diagnóstico, me puse a investigar todo lo que pude sobre esta enfermedad y así encontré numerosas referencias (incluyendo tu artículo sobre el hashimoto) dónde se relaciona esta enfermedad autoimmune con la celiaquía. Teniendo en cuenta que ya llevaba años con síntomas de colon irritable y problemas de gases fui al médico especialista en digestivo y me mandó las pruebas de anticuerpos, que me salieron todos negativos. No quedándome contenta con esto y ya que mi médico se negó a hacerme ninguna prueba más, empecé hace un mes y medio a hacer dieta estricta sin gluten. Desde que empecé la dieta me encuentro cada vez mejor y los síntomas digestivos han desaparecido. Lo único que me preocupa ahora es no saber si lo que tengo es celiaquía o sensibilidad al gluten no celiaca, ya que no me he hecho un estudio completo. Tampoco quisiera volver a introducir el gluten en la dieta porque no quiero volver a estar meses pasándolo mal y sin poder tirar de mi cuerpo. Tengo tres niños muy pequeños y sé que debo llevarlos al pediatra para que les hagan el estudio (tengo muchos antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes), pero tengo la sensación de que cuando vaya me van a poner de loca y me voy a quedar igual que estaba. Te agradecería muchísimo tu opinión y tus consejos. Un saludo

    • Dany Faccio
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      Hola, María!! Ya ves que el nuevo protocolo de diagnóstico estipula que con una sospecha clínica (como la que tienes tú) y con anticuerpos negativos hay que seguir adelante con el proceso de diagnóstico. La primera prueba que se debe hacer es la genética y, si da positiva, nos vamos a la gastroscopia con biopsia y citometría. Sé que ahora no te sirve de nada, pero esto, como te digo, está estipulado en el protocolo y si nuestro médico no lo sabe podemos llevárselo y que lo vea con sus propios ojos. Lo puedes descargar aquí.
      Sobre tu situación actual escribí hace muy poco porque sois muchos los que me habéis preguntado al respecto. Puedes leerlo aquí.
      Espero que te ayude y cualquier cosa ya me dices!

      • María
        Responder

        Hola Dany!! Muchísimas gracias por tu respuesta. La verdad es que ahora me arrepiento de no haber buscado otro médico para conseguir el diagnóstico, pero cuando me salieron los anticuerpos negativos se me vino el mundo abajo porque todo el mundo empezó a decirme que era imposible que fuera celiaca y que estaba obsesionada. Voy a pedir cita con el pediatra de mis niños y le contaré la historia. Espero que sea comprensivo y les hagan los análisis. Gracias de nuevo y saludos

  • Natalia
    Responder

    Hola. Queria preguntarte por mi caso. Soy DQ2.2 y DQ8. Anticuerpos negativos. Síntomas muy inespecificos hinchazon abdominal y alguna diarrea aislada. Me miraron por screening familiar. No me han hecho biopsia. Como los Ac son negativos m dicen q de momnto no lo he desarrollado. ¿Teniendo los dos genes es posible no ser celiaco? ¿Deberia hacer la biopsia? Y una segunda duda: mi hijo de 3 años es DQ8, asintomatico, en la ultima revision Ac Antitransglutaminasa IgA 27 (limite 20). Me recomiendan esperar y repetir. ¿Puede ser celiaco o pueden encontrarse esos valores en poblacion sana? Un saludo.

    • Dany Faccio
      Responder

      Hola, Natalia!
      Según el protocolo de diagnóstico, con anticuerpos negativos, sospecha clínica y genética positiva hay que hacer la biopsia. Qué significa «sospecha clínica»? Pues todo lo que viene especificado en el Listado I del protocolo, lo tienes en la página 71. Yo me iría con las páginas 70 y 71 al médico y que lo valore.
      Sí, teniendo esa genética se puede no ser celíaco. La genética solo indica que tienes predisposición a desarrollar la celiaquía, pero no dice nada sobre si la has desarrollado o no.
      Sobre tu hijo: tu médico deberá valorar si esos anticuerpos elevados se pueden deber a celiaquía o a otras patologías (helicobacter pylori, APLV, no sé si SIBO y otras patologías que yo desconozco). Este caso también está contemplado en el protocolo de diagnóstico, y además se debe tener en cuenta que los últimos hallazgos apuntan a que los celíacos seronegativos son, con más frecuencia, DQ8. Yo sin duda se lo plantearía a su médico, que es al fin y al cabo quien tendrá que ejecutar lo que indique el protocolo.
      Espero haberte ayudado!

  • Rebeca
    Responder

    Hola hace unos meses diagnosticaron celiaquia a mi hijo pequeño , nos han echo las pruebas genéticas y yo tengo el DQA1*05 positivo y su padre DQb1*02 positivo dice que es imposible que nosotros desarrollemos la enfermedad pero que mi hijos han sacado los dos genes positivos , el de su padre y el mio y ellos si son celiacos . Es posible que nosotros no podamos tenerla ? Yo tengo muchos problemas de estomago, y e probado a hacer la dieta sin gluten y me siento mucho mejor . Es posible?

    • Dany Faccio
      Responder

      Hola, Rebeca!

      Tanto tu marido como tú tenéis lo que se denomina “Half DQ2”. Tú tienes el 7.5 y él el 2.2. Durante mucho tiempo se pensó que con esto no se desarrollaba celiaquía, pero se ha probado lo contrario y de hecho ya viene recogido en el protocolo de diagnóstico. Por lo tanto, tanto tu marido como tú tenéis genética que predispone a desarrollar celiaquía y vuestros hijos los han heredado. Habría que ver exactamente qué combinación genética tenéis tanto tu marido como tú y los niños. Con la poca información que me das, parecería que tanto tu marido como tú tenéis solo un alelo Half DQ2 (heredado de uno de vuestros respectivos progenitores) y vuestros hijos han heredado ambos Half DQ2, que no es lo mismo que el DQ2 completo pero también predispone.

      Efectivamente, con genética positiva y sintomatología, a ti te deberían hacer más pruebas y sobre todo antes de que dejes de comer gluten.

      Esto lo tienes en el protocolo de diagnóstico que te puedes descargar aquí y llevarle a tu médico: https://bit.ly/protocolo-celiaquia

      Espero haberte ayudado!

  • Alicia
    Responder

    Hola, me van a hacer la gastroscopia y la colonoscopia para ver entre otras cosas una posible celiaquia. Llevo muchísimos años con problemas de salud y los últimos años retiré el gluten de mi dieta viendo que me sentía mejor. El año pasado me hicieron la analítica de los anticuerpos y dio negativo, no sé si influyó mi dieta. Para la gastroscopia y la colonoscopia cuánto tiempo antes debería estar comiendo gluten? Muchas gracias!!!!!

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